به گزارش خبرنگار طبنا(خبرگزاری سلامت)، صبح امروز خانواده‌های کودکان مبتلا به ام پی اس مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو در خیابان فخررازی تهران تجمع کردند و این موضوع انسداد خیابان و تجمع اهالی را به همراه داشت.
عماد کودک معروف که در حادثه تروریستی مجلس در سرخط اخبار قرار گرفت مبتلا به نوعی از این بیماری بود که به دلیل رفع مشکلات به همراه پدر و مادر راهی مجلس شده بود.
ام پی اس از نوع بیماری‌های ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزو بیماری‌های نادر محسوب شده است .این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند.
همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود. علائم این بیماری در زمان تولد بروز نمی‌یابد و معمولا نشانه‌های آن چند ماه پس از تولد نمایان می‌شود.این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آنها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.
این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.
تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.
هر چند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر در ابتدای بروز علائم عنوان شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد.
گفتنی است، تاکنون دلیل اعتراض خانواده‌های این کودکان تامین نشدن داروی مورد نیاز آنها است، تاکنون هم فقط یکی از معاونای سازمان با این افراد صحبت کرده است.
نظر شما