به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت، یونس عرب؛ عضو هیئت مدیره و دبیر انجمن تالاسمی ایران با اعلام موضع خود نسبت به طرح جوانی جمعیت از عواقب تصویب شدن آن گفت: ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور و نیازمند درمان مادام العمر در کشور وجود دارد که مشکلات بسیار زیادی را در طول زندگی خود تحمل می‌کنند و شاید اگر از آنها بپرسید که دوست داشتند با این عارضه به دنیا بیایند بسیار سخت بپذیرند که با این عارضه دوباره متولد شوند. این حرف را دکتر اکرمی که رئیس انجمن ژنتیک ایران است نمی‌زند بلکه کسی می‌گوید که خود از بدنه این بیماران است و سال‌ها است که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند.
او عنوان کرد: من که خود مبتلا به تالاسمی هستم اگر قرار بود دوباره به دنیا بیایم دوست نداشتم با این عارضه متولد شوم. این حرف تلخ است اما شما با کودکی طرف هستید که باید مدام به او خون تزریق کنید و پدر و مادر این کودک هم تا آخر عمر زجر می‌کشند. زمانی که تولد کودکی مبتلا به تالاسمی ماژور را می‌بینم تمام تنم می‌لرزد و یاد خاطرات خودم و اضطراب پدر و مادرم می‌افتم که مدام نگران آینده فرزندشان بودند. این سوال بسیاری از پدر و مادران دارای فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور است که تا کی خون و داروی آهن‌زدا در دسترس کودک خواهد بود و ما هنوز پاسخی برای این سوالات نداریم!
عرب خطاب به مجلس بیان کرد: از مجلس تقاضا دارم که از انجمن‌های تخصصی برای بندهای مختلف طرح جوانی جمعیت مشورت بگیرند. ما هم موافق جوان شدن جمعیت هستیم و اهمیت این موضوع را درک می‌کنیم اما برای تدوین این طرح هیچ مشورتی از ما و دیگر انجمن‌های تخصصی مربوط به بیماری‌های مختلف ژنتیکی گرفته نشد و این طرح ناپخته است زیرا آسیب شناسی صورت گرفته برای این طرح صددرصد غلط است. از سال ۷۶ غربالگری را آغاز کردیم و از تولد ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی در سال به تولد ۲۰۰ بیمار رسیدیم هرچند باید این عدد به صفر برسد اما این خود اتفاق مبارکی برای کشور ما است که اگر این طرح به تصویب شورای نگهبان برسد اتفاقات ناگواری می‌افتد.
او ادامه داد: من به عنوان متولی انجمن تالاسمی ایران پیش‌بینی می‌کنم که اگر این طرح به همین شکل در شورای نگهبان تصویب شود، شاهد تولد سالانه ۲ هزار بیمار تالاسمی در کشور خواهیم بود. در شرایط فعلی و به دلیل مشکلات ارزی ما نمی‌توانیم برای همین ۲۳ هزار نفر دارو وارد کنیم و در بسیاری از موارد با بحران خون مواجه هستیم و اگر در این آشفته بازار تعداد زیادی بیمار جدید هم متولد شود، جان بیماران به خطر می‌افتد و درمان آنها در سراشیبی سقوط قرار می‌گیرد. با بازگشت تحریم‌ها ۲۰۷ بیمار تالاسمی قربانی تحریم‌ها شدند، برخی از بیماران هم در وخامت جسمی قرار دارند زیرا دارو و درمان مناسب در اختیار آنها نیست.
عرب تاکید کرد: از شورای نگهبان و مجلس درخواست می‌کنیم که برای جلوگیری از فاجعه تالاسمی در ایران در این طرح بازنگری کنند و از اساتید برجسته حوزه‌های تخصصی مربوط به بیماری‌های ژنتیکی مشورت بگیرند. نشست‌های کارشناسی در این خصوص برگزار کنند. من نگرانی انجمن تالاسمی ایران را از تصویب شدن این طرح اعلام می‌کنم زیرا روند سقط درمانی با این طرح پیچیده‌تر و سخت‌تر می‌شود و شاید نتوان به راحتی گذشته جنین دارای نقص ژنتیکی را سقط کرد و در واقع اختیار کمیسیون‌ها به افرادی خارج از حوزه درمان و غیرمتخصص واگذار می‌شود که می‌تواند چالش برانگیز و خطرناک باشد.
گفت‌وگو: پرستو خلعتبری
عرب خطاب به مجلس بیان کرد: از مجلس تقاضا دارم که از انجمن‌های تخصصی برای بندهای مختلف طرح جوانی جمعیت مشورت بگیرند. ما هم موافق جوان شدن جمعیت هستیم و اهمیت این موضوع را درک می‌کنیم اما برای تدوین این طرح هیچ مشورتی از ما و دیگر انجمن‌های تخصصی مربوط به بیماری‌های مختلف ژنتیکی گرفته نشد و این طرح ناپخته است زیرا آسیب شناسی صورت گرفته برای این طرح صددرصد غلط است. از سال ۷۶ غربالگری را آغاز کردیم و از تولد ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی در سال به تولد ۲۰۰ بیمار رسیدیم هرچند باید این عدد به صفر برسد اما این خود اتفاق مبارکی برای کشور ما است که اگر این طرح به تصویب شورای نگهبان برسد اتفاقات ناگواری می‌افتد.
او ادامه داد: من به عنوان متولی انجمن تالاسمی ایران پیش‌بینی می‌کنم که اگر این طرح به همین شکل در شورای نگهبان تصویب شود، شاهد تولد سالانه ۲ هزار بیمار تالاسمی در کشور خواهیم بود. در شرایط فعلی و به دلیل مشکلات ارزی ما نمی‌توانیم برای همین ۲۳ هزار نفر دارو وارد کنیم و در بسیاری از موارد با بحران خون مواجه هستیم و اگر در این آشفته بازار تعداد زیادی بیمار جدید هم متولد شود، جان بیماران به خطر می‌افتد و درمان آنها در سراشیبی سقوط قرار می‌گیرد. با بازگشت تحریم‌ها ۲۰۷ بیمار تالاسمی قربانی تحریم‌ها شدند، برخی از بیماران هم در وخامت جسمی قرار دارند زیرا دارو و درمان مناسب در اختیار آنها نیست.
عرب تاکید کرد: از شورای نگهبان و مجلس درخواست می‌کنیم که برای جلوگیری از فاجعه تالاسمی در ایران در این طرح بازنگری کنند و از اساتید برجسته حوزه‌های تخصصی مربوط به بیماری‌های ژنتیکی مشورت بگیرند. نشست‌های کارشناسی در این خصوص برگزار کنند. من نگرانی انجمن تالاسمی ایران را از تصویب شدن این طرح اعلام می‌کنم زیرا روند سقط درمانی با این طرح پیچیده‌تر و سخت‌تر می‌شود و شاید نتوان به راحتی گذشته جنین دارای نقص ژنتیکی را سقط کرد و در واقع اختیار کمیسیون‌ها به افرادی خارج از حوزه درمان و غیرمتخصص واگذار می‌شود که می‌تواند چالش برانگیز و خطرناک باشد.
گفت‌وگو: پرستو خلعتبری
نظر شما