به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت؛ تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی و یک اختلال خونی ارثی است که دردمندانش از کم‌خونی شدید رنج می‌برند و این رنج تا آخر عمرشان آنها را همراهی می‌کند. تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول های قرمز در افراد مبتلا به بیماران تالاسمی از حالت نرمال کمتر است و همین موضوع باعث شده که آنها همیشه دچار خستگی و ضعف جسمانی باشند.
هموگلوبین که جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی محسوب می شود شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است.اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی به‌طور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند به همین دلیل این بیماری از نوزادی آغاز و تا پایان عمر آدمی را همراهی می کند.
آزیتا آذرکیوان، فوق تخصص خون و سرطان کودکان در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت با بیان اینکه بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که بیشتر در حواشی دریاها شایع است، گفت: در این مناطق به علت شایع بودن مالاریا افرادی که تالاسمی مینور داشتند نسبت به مالاریا مقاوم تر بودند. ازدواج های فامیلی در این منطقه بیشتر بوده و به همین دلیل در حواشی سواحل دریای عمان، خلیج فارس و خطه شمالی شیوع تالاسمی بیشتر است.
عضو هیات علمی سازمان انتقال خون با تاکید بر اینکه تالاسمی ماژور ژنی است که از نسلی به نسل بعد منتقل می شود، افزود: تالاسمی ماژور زمانی خود را نشان می دهد که دو فرد ناقل بیماری تالاسمی مینور با یکدیگر ازدواج کنند در هر بارداری 25 درصد ممکن است فرزندی مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا بیاورند.
آذرکیوان تاکید کرد: مهمترین نکته در تالاسمی مینور بی علامت بودن آن است، این بیماری به غیر از آزمایش، قابل تشخیص نیست و بسیاری از پدر و مادرهای بیماران تالاسمی نمی دانند که تالاسمی مینور دارند و بعد از ازدواج و تولد فرزند متوجه بیماری تالاسمی مینور می شوند.
وی ادامه داد: یکی از آزمایشات اجباری قبل از ازدواج، آزمایش تالاسمی است که از سال 1375 در وزارت بهداشت به عنوان یک برنامه پیشگیری کشوری مصوب شد و هم اکنون هم در حال انجام است. این مصوبه باعث شده پیشرفت های چشمگیری در پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در کشور صورت گیرد.
فوق تخصص خون و سرطان کودکان اضافه کرد: از 3 هزار تولد نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی در سال به 150 تولد رسیده ایم، البته ایده آل این است که بتوانیم به صفر برسیم.
آذرکیوان با توجه به آخرین وضعیت بیماران تالاسمی در کشور اظهار داشت: یک چهارم محصولات خونی که در سازمان انتقال خون تهیه می شود برای بیماران تالاسمی مورد استفاده قرار می گیرد.
وی با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری آندمیک در کشور است، افزود: مصرف خون بیماران تالاسمی بسیار بالا است و به دلیل اینکه ما قابلیت ذخیره سازی کیسه های خونی در کشور نداریم باید به صورت روزانه از اهداکنندگان خون دریافت کنیم.
خون، نیاز روزانه بیماران تالاسمی
فوق تخصص خون و سرطان کودکان با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی به صورت روزانه نیاز به خون دارند، گفت: زندگی بیماران تالاسمی به تزریق خون وابسته است و اگر حوادثی در کشور رخ دهد دچار کمبود کیسه های خون می شویم.
آذرکیوان ادامه داد: بیمارانی که کمبود خون ارثی دارند و گلبول های قرمز در بدن آنها عمری کوتاهی دارد و به سرعت از بین می رود به همین دلیل نیارمند تزریق خون به صورت روزانه هستند. تزریق دائم خون، درمان بیماران تالاسمی است و اگر این تزریق صورت نگیرد دچار مشکلات قلبی و حتی مرگ می شوند. ادامه حیات بیماران تالاسمی به تزریق خون و اهدا خون توسط اهداکنندگان قرار دارد.
پرداخت فرانشیز بیماران تزریق خون توسط دولت
وی در پاسخ به اینکه بیماران تالاسمی تحت پوشش بیمه‌ی خاصی هستند یا خیر، تصریح کرد: بر اساس آخرین آمار انجمن تالاسمی حدود 18 هزار و 600 بیمار تالاسمی ماژور در کشور داریم که این بیماران درمانشان تزریق خون دائم است و جزو گروهای بیماران خاص هستند و دفترچه خاص دارند. همچنین درمان های آهن زدایی برای این بیماران جزو بیمه های خاص است و فرانشیز بیماران تزریق خون و داروها هم توسط دولت پرداخت می شود.
بالارفتن بار آهن مهمترین عارضه برای بیماران تالاسمی
عضو هیات علمی سازمان انتقال خون در پاسخ به کبود دارو برای بیماران تالاسمی در کشور، بیان داشت: بیماران تالاسمی به درمان های آهن زدایی و انتقال خون وابسته هستند اما به هر حال هر تزریق خون یک عارضه ای برای این بیماران دارد که مهمترین آن بالا رفتن بار آهن است به همین دلیل هم به درمان های آهن زدای نیاز دارند.
آذرکیوان با بیان اینکه خوشبختانه داروهای آهن زدای برای بیماران تالاسمی در کشور ما با درصد بالایی تولید می شود، افزود: درصد خیلی کمی از داروها هم از خارج کشور به ایران وارد می شود. اما با وجود همه کمی و کاستی ها دارو در دسترس بیماران قرار می گیرد.
اگرچه تامین دارو برای بیماران تالاسمی تنها راه نجات آنها است اما با توجه به عدم حمایت دولت از این بیماران و مشکلاتی که آنها برای تامین دارو با آن دست و پنجه نرم می کنند ادامه حیات مانند سایر افراد جامعه برای این بیماران بسیار سخت شده است.
عدم دسترسی به دارو
محمود هادی پور داروساز و کارشناس بیماری های خاص در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت در پاسخ به این سوال که آیا برای درمان بیماران تالاسمی با کمبود دارو در کشور مواجه هستیم یا خیر، گفت: بله، حدود 4 ماه است که داروی اصلی تزریقی بیماران تالاسمی که بیشتر هم از نوع خارجی آن استفاده می شود در دسترس بیماران نیست.
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی هر 3 هفته یک بار نیازمند تزریق خون هستند، اظهار داشت: در دوران کرونا ویروس با کمبودهایی در کشور و به خصوص شهرستان ها مواجه بودیم که باعث شد بیماران تالاسمی کمتر در کشور خون دریافت کنند. گاهی بیمارانی که نیازمند دریافت 2 واحد خون بودند به دلیل کمبود خون یک واحد دریافت کرده‌اند.
کارشناس بیماری های خاص ادامه داد: در گروه های منفی بیشتر شاهد کمبود خون بودیم چراکه تهیه خون برای این گروه ها کمی سخت تر است. در سایر گروه ها هم در برخی استان ها مانند سیستان و بلوچستان شدت آن بیشتر بود.
هادی پور اشاره کرد: افزایش فعالیت بیمارستان ها بدلیل ویروس کووید 19باعث شده که با کمبود فرآورده های خونی بیشتر از گذشته مواجه باشیم.
وی در پاسخ به این سوال که آیا بیمه ها هزینه های بیماران تالاسمی را تامین می کنند یا خیر، گفت: بیمه ها تنها بخشی از هزینه های بیماران را پوشش می دهند. به لحاظ فکرت بیمه ای، بیمه ها بخشی از دارو و تجهیزات نوعی داخلی و پایین ترین قیمت را می پذیرند اما نوع خارجی را قبول نمی کنند که همین موضوع یک مسئله بسیار مهمی است.
این داروساز تاکید کرد: متاسفانه هم اکنون مشکلاتی در خصوص داروی جدید تالاسمی وجود دارد و آن هم این است که حتی بیماران باید برای نوع ایرانی این دارو هم 500 تومان پرداخت کنند که این خلاف سیاست حمایتی از بیماران خاص در کشور است. سایر گروه ها برای داروی ایرانی هزینه ای پرداخت نمی کنند.
داروی دسفرال در کشور موجود نیست
هادی پور با بیان اینکه هر بیمار تالاسمی باید برای یک قرص 500 میلی گرمی از نوع خارجی، 2هزار و 200 پرداخت کند، گفت: بیماران باید برای داروی تزریقی دسفرال که هم اکنون حدود 4 ماه است که در کشور موجود نیست باید 2 هزار تومان بابت هر ویال آن پرداخت کند. این رقم ها هزینه های درمان بیمار را افزایش می دهد.
وی به دیگر هزینه های بیماران تالاسمی برای ام آرآی سی تو تس آی اشاره کرد و افزود: برای این بخش تعرفه ای مشخص نشده و تنها در بخش دولتی این هزینه ها پرداخت می شود، بیماران تا چند سال گذشته متکی به بخش های خصوصی بودند اما متاسفانه با حذف بخش خصوصی به ویژه در شهر تهران مشکلاتی برای بیماران به وجود آورد. بیماران تالاسمی مجبور هستند که به مراکز دولتی مراجعه کنند اما این مراکز هم به دلیل شلوغ بودن مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد کرده است.
کارشناس بیماری های خاص ادامه داد: مراکز خصوصی که در این بخش فعالیت داشتند 4 مرکز بودند اما تنها یک مرکز دولتی در این بخش فعالیت دارد که همین موضوع باعث شده بیماران به خاطر بحث بیمه ای نتوانند به مراکز خصوصی مراجعه کنند. امیدوارم بیمه ها هر چه سریعتر نسبت به رفع این مشکل اقداماتی انجام دهند.
بیماران تالاسمی بیمه رایگان نیستند
هادی پور به هزینه های داروهای جانبی که به علت پیشرفت بیماری تالاسمی برای بیماران به وجود آمده است اشاره کرد و گفت: به طور مثال بیمار دچار پوکی استخوان ، دیابت، مشکلات قلبی و عروقی ناشی از پیشرفت بیماری شده اند و به دلیل اینکه بیمه رایگان نیستند برای آنها مشکلات عدیده ای ایجاد می شود.
وی تصریح کرد: داروهای اصلی پوکی استخوان ناشی از تالاسمی خارجی هستند و در کشور هم تولید نمی شوند به همین دلیل بیماران برای تهیه آن باید از جیب خود هزینه پرداخت کنند.
این کارشناس بیماری های خاص با اشاره به آخرین آمار بیماران تالاسمی در کشور، گفت: در حال حاضر نزدیک به 19 هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که پراکندگی آنها در استان ها متفاوت است. استان سیستان و بلوچستان بالغ بر 3 هزار بیمار تالاسمی و بالاترین بیت تولد را در سال دارد و استان هایی مانند زنجان یا خراسان شمالی پایین ترین آمارها را به خود اختصاص داده اند.
70 تا 80 درصد بیماران زیر خط فقر هستند
هادی پور با تاکید بر اینکه اگر دولت از این بیماران حمایت نکند تنها مرگ در انتظار این بیماران خواهد بود، اظهار داشت: 70 تا 80 درصد بیماران زیر خط فقر هستند و بیشتر در استان های محروم هم متولد می شوند.
وی ادامه داد: زمانی که دولت خط فقر را 4میلیون و 500 هزار تومان در کشور مشخص می کند درمان یک بیمار تالاسمی 17 تا 18 میلیون تومان است به همین دلیل اگر دولت از این بیماران حمایت نکند آنها نمی توانند به زندگی خود ادامه دهند. معتقدم دولت باید سبد بیماران خاص را از دیگر افراد جامعه جدا کند چراکه وابستگی این بیماران به درمان با بیمارانی که برای سرماخوردگی به مراکز درمانی مراجعه می کند بسیار متفاوت است.
این داروساز عنوان کرد: هر هزینه ای که به یک بیمار خاص تحمیل می کنیم می تواند سبد خانواده وی را تحت تاثیر قرار دهد.
بیماران تالاسمی هرچند که خود را با مهمان ناخوانده‌ی وجودشان هماهنگ کرده‌اند اما بی توجهی هایی که از سوی دولت و مسوولان طی سالهای گذشته در حقشان شده ناراحتی های زیادی را برای آنها به وجود آورده است به همین دلیل امیدواریم که حداقل دولت با حمایت مادی از این بیماران هزینه های جانبی را از دوششان بردارد تا آنها هم بتوانند مانند سایر اقشار جامعه به زندگیشان ادامه دهند.
خبرنگار: مینا افسریان
نظر شما