دکتر مجید آراسته در گفت‌‎وگو با طبنا(خبرگزاری سلامت)، درباره کمبود داروهای بیماران تالاسمی اظهار کرد: کمبود داروهای تولید داخل و خارج برای بیماران تالاسمی به صورت دوره‌ای همواره وجود داشته است.

وی با بیان اینکه در دو سه ماه اخیر قیمت داروهای خارجی بیماران تالاسمی با افزایش چشمگیری مواجه بوده است، افزود: این مسئله سبب شده تا داروهای خارجی در بازار موجود باشند اما بیمار توانایی خرید آن را نداشته باشد.

دبیر انجمن بیماران تالاسمی ایران ادامه داد: بر اساس نظر پزشکان لازم است برخی از بیماران با توجه به حساسیتی که نسبت به داروهای تولید داخل دارند یا به هر دلیل دیگری، داروهای خارجی مصرف کنند که این موضوع باعث شده تا در دریافت دارو با محدودیت مواجه شوند.

آراسته با بیان اینکه داروی خارجی وارد چرخه دارویی کشور شده است اما به دلیل  هزینه‌های زیاد بیماران نمی‌توانند آن را خریداری کنند، اضافه کرد: در حال حاضر در خصوص داروهای داخلی با ۲ مشکل مواجه هستیم که اولی مربوط به کمبود تولید دارو و دیگری مشکل در نحوه توزیع آن است.

وی ادامه داد: برای مواجه نشدن با تهیه دارو تولید کنندگان باید بتوانند ماده اولیه را تهیه کنند بنابراین ما در این حوزه نیز ۲ مشکل داریم که یکی بحث بدهی داروخانه‌ها و قرار گرفتن آنها در لیست سیاه است که این مسئله سبب شده تا دارویی که در حوزه تالاسمی در داخل تولید می‌شود متاسفانه در توزیع با مشکل رو به رو شود.

هجوم بیماران شهرستانی به تهران برای خرید دارو

آراسته ادامه داد: در شهرستان‌ها به شدت با کمبود داروهایی در حوزه تالاسمی مواجه هستیم که به مقدار نیاز  در داخل کشور تولید می‌شوند، در صورتی که این داروها موجود‌ند اما  به دلیل مشکلاتی که در این حوزه  وجود دارد و توان مالی کم داروخانه‌های شهرستان‌ها این مسئله سبب شده تا بیماران برای خرید دارو به مراکز استان‌ها و تهران هجوم آورند.

دبیر انجمن بیماران تالاسمی یادآور شد: هجوم آوردن مردم برای خرید داروی مورد نیاز باعث شده که حتی در خصوص دارویی که در مراکز استان‌ها و تهران وجود دارد نیز با کمبود در داروخانه‌های بزرگ مواجه شویم.

وی اضافه کرد: در بحث دارو باید در شهرستان‌ها و مراکز استان نظارت بیشتری صورت گیرد تا چالش‌های کمبود دارو برطرف شود البته به نظر می‌رسد با مدیریت، برنامه‌ریزی صحیح و همکاری کردن بیمه‌ها چالشی که در حال حاضر به وجود آمده رفع می‌شود.

آراسته با بیان اینکه متاسفانه داروهای تولید داخل قیمت‌های متفاوت پیدا کرده‌اند، افزود: این مسئله تبدیل به معضلی شده است به طور مثال برای دارویی به نام دپروکسامین هر شرکت تولید کننده دارو قیمتی متفاوت در نظر گرفته است.

دبیر انجمن بیماران تالاسمی ایران خاطرنشان کرد: قرار بود در تولید داروهای داخل نیز اصلاح قیمتی صورت گیرد که متاسفانه هنوز اعمال نشده است.بنابراین باید هماهنگی بیشتری بین شرکت‌های تولید کننده، سازمان غذا و دارو، بیمه و شورای عالی بیمه انجام شود تا دراین زمینه بیماران آسیبی نبینند.

وی یادآور شد: بیمار تالاسمی بیماری است که اگر درست درمان شود فرد عمر معمول و طبیعی مانند سایر افراد جامعه خواهد داشت عمر خوب بیماران مبتلا به تالاسمی ناشی از دریافت داروهای آهن‌زدا است ولی اگر بیمار داروهای آهن زدای خود را درست استفاده نکند یا به اندازه کافی در اختیار آن قرار نگیرد می‌تواند منجر به عوارضی شود.

آراسته عنوان کرد: اگر بیمار تالاسمی در دهه سوم عمر خود خوب درمان شود دهه‌های بعدی عمر خود را نیز به راحتی سپری می‌کند چراکه بخشی از مرگ و میر بیماران تالاسمی به علت عدم مصرف دارو بوده است که این موضوع نیز می‌تواند به علت نبود دارو یا عدم همکاری بیمار باشد و بخشی از آن نیز به دلیل عدم دسترسی بیماران به خدمات ویژه بوده است که این مسائل موجب از مرگ و میر این بیماران در یک سال گذشته شده است.

دبیر انجمن بیماران تالاسمی ایران خاطرنشان کرد: عوامل دیگری همچون تصادفات و .. نیز می‌تواند عامل مرگ این افراد باشد اما قسمت اعظمی از این میزان به علت عوارض قلبی است که بیشتر ناشی از افزایش بار آهن است بنابراین برای جلوگیری از مرگ بیماران تالاسمی باید دسترسی دارو را برای آنها راحت‌تر، کیفیت داروها را نظارت و تیم‌های درمانی را به خوبی آموزش دهیم.

وی با بیان اینکه کیت فرتین نداریم، گفت: اگر این مسئله را در حال حاضر نتوانیم ریشه یابی و رفع کنیم و بیمار مبتلا به تالاسمی ۴ بار در سال فرتین را چک نکند پزشک در روند درمان مستاصل خواهد شد چراکه نمی‌تواند قضاوت کند بیمار چقدر نیاز به آهن دارد تا داروی مورد نظر به او داده شود.