۲۸ تیر ۱۳۹۹ - ۱۱:۴۱
گفت و گو با مادر میلاد مشهدی تفرشی مبتلا به «تحلیل عضلانی دوشن» ؛

وقتی با یک فرشته زندگی می کنید/ دیستروفی چشم‌ انتظار حمایت دولتی

مادریکی از بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی دوشن از مشکلاتی که خانواده‌های این‌چنینی تجربه‌ می‌کنند، هزینه‌های سنگین درمان و مشکلات روانی و نگاه‌های تحرم‌آمیز مردم می‌گوید.

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری سلامت، دو سوم از بدن ما را ماهیچه‌ها تشکیل می‌دهند. گیوم بنیامین اماند دوشن؛ پزشک متخصص فرانسوی در سال ۱۸۶۱ شرح نوعی بیماری ژنتیکی را در مجلات پزشکی منتشر کرد که این دوسوم حیاتی از بدن انسان را دچار مشکل می‌کند. «دیستروفی عضلانی دوشن» نام آن بیماری بود. تحلیل رفتن تدریجی ماهیچه‌ها و فلج ۹۶ درصدی اتفاقی است که گریبان‌گیر مبتلایان به این بیماری می‌شود. هرفرد دو کروموزوم جنسی دارد که یکی را از پدر و یکی را از مادر دریافت می‌کند. دختران (XX) و پسران (XY) هستند. این اختلال ژنتیکی در کروموزوم X ظاهر می‌شود و در دختران به شکل ناقل و بدون ظهور علائم بالینی است اما پسران را مبتلا می‌کند. احتمال وقوع «دیستروفی عضلانی دوشن» یک از هر ۳۵۰۰ نوزاد پسر است.

 شادروان «میلادمشهدی تفرشی» پسر جوانی است که ۲۱ سال با «دیستروفی» جنگید و در ۱۹ رمضان ۱۳۹۹ برای همیشه آرام گرفت و آسمانی شد. با خانم «زهره کندی» مادر میلاد که سال ها عاشقانه مهر مادری را نثار میلادش کرد، گفت و گو کردیم تا از مشکلات خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به دیستروفی بگوید و داستان زندگی با یک فرشته که چند صباحی مهمانشان بود را تعریف کند که در ادامه می‌خوانید:

نمی‌دانستم برای بارداری باید آزمایش ژنتیک بدهم

بیماری «میلاد» چه بود و چطور مبتلا شد؟
میلاد مبتلا به یک بیماری ژنتیکی بود. اسم این بیماری «دیستروفی عضلانی» است که انواع مختلفی دارد، بیماری پسر من از نوع «دوشن» بود که بدترین و شایع‌ترین نوع آن است و بیمار با ۹۶ درصد معلولیت مواجه می‌شود. در این بیماری تمام ماهیچه‌های ارادی بدن، تحلیل می‌رود. دختران ناقل و پسران مبتلا می‌شوند. من هم ناقل بیماری بودم اما ۳۱ سال پیش که ازدواج کردم نمی‌دانستم برای بچه‌دار شدن باید آزمایش ژنتیک بدهم. برادر من هم به این بیماری مبتلا بود اما نمی‌دانستیم که این یک بیماری ژنتیکی است. پزشکی هم که برادر من را تحت نظر داشت به پدرم نگفته بود که دخترها باید برای ازدواج و باردارشدن آزمایش ژنتیک بدهند. فرزند اول من پسر و سالم بود اما خودم زمانی که «میلاد» را باردار بودم، دلشوره داشتم.

چه زمانی متوجه بیماری او شدید؟
روند این بیماری به این شکل است که بچه از زمانی که چهار دست‌ و پا حرکت می‌کند، ضعیف‌تر از دیگر بچه‌ها می‌شود اما والدین فکر می‌کنند شاید بچه تنبل است. علائم کم کم شروع می‌شود و در شش سالگی خود را نشان می‌دهد. در هشت‌ سالگی هم به اصطلاح «اردکی» راه می‌روند؛ یعنی قفسه سینه به سمت جلو متمایل می‌شود. در ده سالگی هم روی ویلچر می‌نشینند. به همین دلیل هم ستون فقرات به شکل S تغییر شکل پیدا می‌کند. اما من چون تجربه برادرم را داشتم، زمانی که «میلاد» به دنیا آمد شک کردم و از او آزمایش گرفتند و مشخص شد که مبتلا است.
علائمی که پسرتان داشت و روند بیماری چطور بود؟
شروع علائم از پا و لگن بود و کم کم روی ویلچر نشست. کل ماهیچه‌ها در این بیماری درگیر می‌شوند حتی ماهیچه‌های اطراف قلب و ریه! بیشترین مشکل‌شان هم تنفسی است. حتی نباید سرما بخورند. میلاد در شش ماه آخر مشکل بلع داشت. غدا می‌خورد اما نمی‌توانست آب و مایعات بخورد. سرم غذایی و ویتامین به او تزریق می‌کردیم. روزهای آخر لاغر و ضعیف شده بود و دفع سختی داشت. شش ماه آخر مدام به دستگاه اکسیژن وصل بود و نمی‌توانستم، اورا بیرون ببرم؛ کپسول اکسیژن قابل حمل داشت اما کپسول‌ها هم ظرف نیم ساعت خالی می‌‌شدند.

از چه زمانی متوجه شدید که افراد مبتلا به این بیماری زیاد عمر نمی‌کنند؟
بعد از اینکه از میلاد آزمایش گرفتند به ما گفتند که این بیماران ۲۰ تا ۳۰ سال عمر می‌کنند و بستگی به قوای بدنی آن‌ها دارد. مشکل بلعی که در ماه‌های آخر برای میلاد به وجود آمد باعث ضعیف شدنش شد. برادر من هم در اثر این بیماری فوت کرد اما ما فکر می‌کردیم به دلیل بدنشستن، استخوان قفسه سینه‌اش به قلبش فشار وارد کرده بود. سه تا از فرزندان خواهر من هم به دلیل این بیماری در جوانی فوت کردند. می‌دانستم که میلاد بعد از بیست‌سالگی زیاد عمر نمی‌کند اما امید به شفا داشتم.

ازدواج شما فامیلی بود؟
خیر من با همسرم فامیل نیستم. یکی از خواهرهایم که فامیلی ازدواج کرده است، فرزندان سالمی دارد. اما یکی دیگر از خواهرهایم که با غریبه ازدواج کرده است فرزندانش مبتلا هستند.

میلاد از چه زمانی متوجه شد که زیاد عمر نمی‌کند؟
پسرم خیلی امیدوار بود. من احساس می‌کنم میلاد از زمانی که ماجرای برادرم و بچه‌های خواهرم را متوجه شد، می‌دانست چه اتفاقی می‌افتد اما امید به بهبودی داشت. البته در روزهای آخر برنامه «زندگی پس از زندگی» که از شبکه چهار پخش می‌شد و در مورد تجربه‌های مرگ بود را نگاه می‌کرد و ترسی از مرگ نداشت.

میلاد من را به خدا نزدیک کرد


از نظر روحی شرایط برای شما چطور بود؟
دکتر به ما گفت بیشتر از شش ماه دوام نمی‌آورد. پس از آن بود که من و همسرم شروع کردیم به قوی شدن. میلاد متوجه کوچک‌ترین ناراحتی هم در چهره ما می‌شد. به او گفتم شش ماه دیگر خوب می‌شوی؛ روحیه‌اش تغییر کرد و خوشحال شد. فرشاد؛ پسر بزرگ‌ترم خیلی کمک می‌کرد؛ می‌گفت میلاد باید در اجتماع حضور داشته باشد، نباید خجالتی باشد. حتی عروسی‌هایی که فقط خانم و آقا را دعوت می‌کردند من و همسرم چون میلاد نبود، نمی‌رفتیم. البته شرایط برای من سخت بود و نمی‌توانستم کنار بیایم اما همسرم و خانواده‌ام پشتیبانم بودند. خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به این بیماری دارند، نیازمند یک پشتوانه عاطفی هستند. دوسال به دلیل مشکلات میلاد همسرم تا صبح بیدار می‌ماند. بیشتر کارها را هم او و پسر بزرگم، فرشاد انجام می‌دادند. فرشاد ازدواج نکرد چون فکر می‌کرد محبتش نسبت به میلاد نصف می‌شود و تا این حد او را دوست داشت حتی کارهای بهداشتی او را انجام می‌داد. میلاد روحیه خوبی داشت و حتی یک بار هم نسبت به شرایطش اعتراض نکرد. من خسته و عصبی می‌شدم اما او به من روحیه می‌داد و احترام زیادی برای من قائل بود. میلاد من را به خدا نزدیک کرد.

در واقع این بچه‌ها بیشتر از مراقبت‌های جسمی نیازمند حمایت روانی و عاطفی هستند.
بله، این بچه‌ها بسیار باهوش هستند و همین هم باعث می‌شود که متوجه تفاوتشان با دیگران بشوند. این موضوع برایشان آزار دهنده است. باید روی سلامت روان این بچه‌ها کار کرد.‌ بچه‌های شبیه میلاد از خانه بیرون نمی‌روند چون برخی به چشم ترحم به آن‌ها نگاه می‌کنند. گاهی من خیلی از این نگاه‌ها اذیت می‌شدم اما جلوی میلاد حفظ ظاهر می‌کردم. پسر بزرگم به این چیزها اهمیت نمی‌داد و از میلاد جدا نمی‌شد. من چون تجربه فوت برادرم به دلیل این بیماری را داشتم وقتی میلاد بیست‌ساله شد، منتظر این اتفاق بودم و این خیلی آزاردهنده بود و ساعت‌ها در تنهایی گریه می‌کردم. هرکاری از دستمان برمی‌آمد انجام دادیم اما برای خانواده‌هایی ناراحتم که تهیه ویلچر و دستگاه‌های تنفسی در توانشان نیست. من ویلچرهای میلاد را به خانواده‌ای نیازمند بخشیدم. امیدوارم خدا انقدر به من توان بدهد که به این خانواده‌ها کمک کنم.

هیچ حمایت دولتی از این خانواده‌ها نمی‌شود!

نهادها و سازمان خاصی برای حمایت از این بیماران وجود دارد؟ شما از جایی کمکی دریافت کردید؟
هیچ حمایت دولتی از این خانواده‌ها نمی‌شود. به ما گفتند عضو بهزیستی بشو، به من برخورد اما گفتند لازم می‌شود. بهزیستی ماهیانه ده هزار تومان کمک می‌کرد و تا چندماه پیش به ۱۵۰ هزار تومان رسید. در حالی که تنها هزینه دستمال‌های کاغذی میلاد به ۲۰۰ هزارتومان می‌رسید. من دوسال است که عضو انجمن دیستروفی ایران هستم. درمورد میلاد کمک‌مان کردند و برای انتقال به بیمارستان آمبولانس به ما می‌دادند. تا حد توان دستگاه‌هایی را که نیاز بود تهیه می‌کردیم اما یکی از دستگاه‌ها را دکتر حیدری از انجمن به صورت امانت دراختیار ما گذاشت. خَیِرها به انجمن کمک می‌کردند. دستگاهی که این بیماران نیاز دارند؛ بای‌پپ است که دستگاه‌ی تنفسی هستند. همچنین میلاد مدام ماسک استفاده می‌کرد. من می‌توانستم دستگاه تهیه کنم خانواده‌هایی هستند که توانایی تهیه ندارند. افرادی هستند که توانایی خرید یک واکر را ندارند. استخر برای این بیماران خیلی مفید است اما هزینه زیادی دارد. این بچه‌ها دوست دارند به مسافرت بروند اما با یک پراید ساده امکان‌پذیر نبود. همچنین این بچه‌ها نیاز به ویلچر برقی دارند.

بعد از تولد «میلاد» احتمالا خانواده شما متوجه ژنتیکی بودن این بیماری شده بودند، چه واکنشی داشتند؟
همه خانواده آزمایش خون دادند. دختر خواهر من هم ناقل بود. چهاربار سقط جنین داشت و فرزند پنجم او سالم است. البته این آزمایش‌ها در مجموع هزینه زیادی دارد. هربار ۲۰ میلیون تومان هزینه می‌کند.
این آزمایش تحت پوشش بیمه قرار ندارد؟
خیر هزینه آزمایش با نرخ آزاد حساب می‌شود. البته کاش زمانی که من ازدواج کردم هم این آزمایش بود؛ من تمام زندگی‌ام را می‌فروختم و آزمایش را انجام می‌دادم.


در فامیل دور خود افرادی مشابه پسر و برادر شما بودند؟
خیر مادرم به‌خاطر ندارد که کسی با این معلولیت در اعضای فامیل‌اشان دیده باشد. پروفسور فرهود به ما گفت در نسل‌های پیش، این بیماری وجود داشته و مادر من هم ناقل بیماری بوده است. او توضیح داد که بیماران مبتلا در نسل‌های بعدی ضعیف‌تر از نسل‌های پیشین خود می‌شوند. مثلا برادر من وزن بیشتری نسبت به پسرم داشت و پسرم ضعیف‌تر بود. به دختر خواهرم هم گفته بودند که اگر فرزندت مبتلا شود بسیار ضعیف خواهد شد.

روش درمان یا کنترل بیماری به چه شکل بود؟
این بیماری درمان ندارد اما کاردرمانی برای کنترل انجام می‌شد که هزینه‌های زیادی دارد. یادم هست که ده سال پیش برای هر ساعت کاردرمانی ده هزار تومان پرداخت می‌کردیم. دارویی هم برای آن نیست. کاش حداقل کاردرمانی و فیزیوتراپی که تاثیر زیادی در زندگی این بیماران دارند، رایگان می‌شد. پزشکان به ما می‌گفتند که شما باید از «میلاد» دل بکنید. وابسته شدن شما او را آزار می‌دهد. بلاخره من هم مادر هستم دوست داشتم پسرم تا لحظه آخر پیش من نفس بکشد.

 

توصیه به مادران:

 روحیه خودتان را حفظ کنید

میلاد در مدرسه چه شرایطی داشت؟
میلاد تا دوم ابتدایی در مدرسه عادی درس خواند اما شرایط سختی بود و من مجبور بودم تمام مدت در مدرسه باشم تا اینکه او را به مدرسه مخصوص کودکان استثنایی بردیم. او از آن مدرسه بیزار بود‌. از روزی که به آنجا رفت روحیه خود را باخت و دوست داشت در مدرسه عادی باشد. کاش شرایطی بود که این بچه‌ها در مدارس عادی درس بخوانند، چون بسیار باهوش هستند. دوست داشت در جمع بچه‌های سالم باشد.

شرایطی که میلاد داشت، باعث منزوی شدن او نشده بود؟
بله این بیماران به شدت منزوی می‌شوند. میلاد هم خیلی خجالتی بود اما چون ما او را به اجتماع می‌بردیم، وضعیت بهتری داشت. محرم‌ها برادرش او را به مجالس عزاداری می‌برد. ساعت‌ها نشستن برای او سخت بود اما به عشق امام حسین می‌رفت.

توصیه‌ شما برای مادرانی که فرزند مبتلا به دیستروفی دارند، چیست؟
در مرحله اول باید روحیه خودشان را حفظ کنند. پسرم به من انرژی می‌داد؛ زمانی که باهم به مطب پزشک می‌رفتیم به‌قدری می‌خندیدیم که برای دیگران سوال بود که من چرا به جای اینکه از وضعیت فرزندم ناراحت باشم، می‌خندم. تا حد ممکن مقابل میلاد گریه نکردم. خود او هم گریه یا اعتراض نمی‌کرد. شاید روحیه او به این دلیل بود که ما محیط خانه را آرام نگه داشته بودیم. دیگران که در وضعیت مشابه بودند تعجب می‌کردند که ما میلاد را به گردش و بیرون از خانه می‌بریم. البته نه اینکه وضع مالی خوبی داشته باشیم بلکه از هزینه‌های خودمان کم می‌کردیم تا میلاد در آسایش باشد چون می‌دانستیم او چند صباحی مهمان ما است. خانواده اهمیت زیادی دارد. برادر میلاد تا جایی که امکان داشت، کارهای او را انجام می‌داد و اجازه نمی‌داد من و پدرش سختی بکشیم. ما اکنون که میلاد رفته است فقط این حس که او دیگر زجر نمی‌کشد، آرام مان می‌کند.

در پایان دوست دارم  از خانم دکتر حیدری انجمن دیسروفی عضلانی، آقای دکتر مهدی انجمن و مسئول آی سی یو بیمارستان فرهیختگان، آقای دکتر خسروی اختلال بلع، خانم دکتر نریمانی کلینیک درد، آقای دکتر سعید شاه بیگی فوق تخصص مغزو اعصاب و ستون فقرات، آقای دکتر معزی فوق تخصص ریه و دکترهای بسیار عزیزی که ما را در دوران بیماری میلاد  یاری کردند تشکر ویژه داشته باشم.

 

گفت و گو : پرستو خلعتبری

نظرات کاربران

Subscribe
Notify of
guest
0 نظرات
Inline Feedbacks
View all comments