به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)، گروه‌های هدف کارگاه آموزشی  کارشناسان و روسای اداره سلامت و تندرستی مناطق تابعه اداره کل آموزش و پرورش شهر تهران و اداره کل آموزش و پرورش شهرستان‌های استان تهران بودند. این کارگاه ۴ ساعته با سخنرانی مدیرعامل و سایر متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر ایران با محور آشنایی با فعالیت‌های بنیاد، تعریف بیماری‌های نادر، آموزش و پیشگیری از وقوع بیماری نادر برگزار شد. در ابتدا، سعیده مهدی پور مدیر کلینیک تخصصی نادر، با موضوع شناخت و اصول برخورد با بیماری‌های نادر به سخنرانی پرداخت. وی ضمن ارائه گزارشی از فعالیت‌های علمی‌بنیاد، به تشریح خدمات درمانی و تشخیصی که در  کلینیک و آزمایشگاه تخصصی نادر برای بیماران نادر ارائه می‌گردد، پرداخت. مدیر کلینیک تخصصی نادر، از مسئولان حوزه سلامت آموزش و پرورش خواست در صورت مشاهده علائم بیماری‌های نادر در دانش آموزان آنها را به بنیاد بیماری‌های نادر ایران ارجاع دهند. در ادامه علی تقوی متخصص پزشکی اجتماعی با موضوع اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری‌های نادر سخنرانی کرد. وی با اشاره به سطوح مختلف پیشگیری از بیماری‌های نادر راهکارهایی در ارتباط با نقش آموزش و پرورش در بروز بیماری‌های نادر از جمله شناساندن بیماری‌های نادر به جامعه از طریق آموزش و پرورش، غربالگری بیماران نادر در برنامه پرسشنامه الکترونیکی در بدو ورود به مدرسه، آشنایی مراقبین و مسئولین حوزه بهداشت و سلامت آموزش و پرورش با بیماری‌های نادر، آشنایی خانواده‌های دانش آموزان با بیماری‌های نادر،  آوردن محتواهای آموزشی در مورد بیماری‌های نادر در کتب درسی و آموزشی. مطرح کرد.(مهر)