به گزارش گروه بهداشت ودرمان خبرگزاری سلامت به نقل از وبدا، دکتر مهدی شادنوش در نشست خبری که در استودیو سلامت وزارت بهداشت و به صورت ویدیوکنفرانس برگزار شد، با اشاره به روز جهانی معلولین، بیان کرد: موضوع معلولین در تمام دنیا مورد توجه بوده و در کشور ما نیز با توجه به شرایط جدید زندگی از جمله شهرنشینی که برای معلولین منجر به صعوبت در حرکت و فعالیت های مختلف در جامعه می شود، این موضوع مورد توجه ویژه قرار گرفته است.
وی افزود: در این راستا، تلاش های زیادی صورت می گیرد که خدمات توانبخشی در نظام سلامت ادغام شود تا از بسیاری از موارد و عوارض معلولیت که منجر به تحمیل هزینه های زیاد برای خانواده و جامعه می شود، جلوگیری شود. لذا، پیشگیری بسیار اهمیت دارد و باید به غیر از بیماری های ژنتیکی که درمانی غیر از غربالگری های پیش از زایمان برای آن وجود ندارد، به سایر بیماری ها که معلولیت نتیجه بیماری است، توجه کنیم و پیشگیری هایی انجام دهیم تا از بروز معلولیت جلوگیری شود. به طور مثال، طی چندسال گذشته در خصوص سکته های حاد مغزی و قلبی اقدامات خوبی انجام شده و دو کد ۷۲۴ و ۲۴۷ توسط سیستم به رسمیت شناخته شده است.
دکتر شادنوش ادامه داد: در گذشته کسی که دچار یک گرفتاری عروق مغزی می شد، دچار سکته مغزی می شد و شاید برای باقی مانده عمرش معلولیت را تحمل می کرد، اما اکنون اگر مردم آگاه باشند و بدانند چه علائمی را جدی بگیرند و بیمار را در کد ۷۲۴ به مراکز درمانی برسانند، اگر در کمتر از ۶ ساعت اقدامات درمانی انجام شود، چه بسا از معلول شدن فرد برای بقیه عمر جلوگیری می شود. با این حال اگر فردی دچار معلولیت شود، گسترش خدمات توانبخشی از دیگر برنامه هایی است که دنبال می کنیم تا توانبخشی در مرکز توجه ارائه خدمات سلامت قرار گیرد، یعنی در حال حاضر با تدوین شناسنامه ها نوع و میزان خدمات تدوین شده است.
وی درخصوص فواید تدوین شناسنامه ها، گفت: با این کار یاری بیمه ها برای خدمات توانبخشی را خواهیم داشت تا حوزه توانبخشی هم در برنامه بیمه ها قرار گیرد تا در حفظ و توانبخشی زندگی افراد موثر باشد.
وی درخصوص توانبخشی در دوران کرونا، اظهار کرد: تلاش کردیم مراکز ارائه خدمت در حوزه توانبخشی در سراسر کشور توسعه یابند و دو بخش خصوصی و دولتی فعال داشته باشیم، یعنی خرید خدمت از بخش خصوصی هم صورت گرفته است. توانبخشی از راه دور نیز امکانش فراهم شده است تا از طریق مجازی با بیماران در ارتباط باشند.
دکتر شادنوش در بخش دیگری از این نشست مجازی، درخصوص تامین داروی بیمارانی مانند CF، SMA و MPS، بیان کرد: ما در تامین دارو دچار افت و خیزهایی شدیم و ممکن است کمبودهایی در برابر وفوری که قبلا وجود داشت، حاصل شده باشد اما، این تحریم ها بسیار سختگیرانه است و حتی برای یک مورد دارویی، آمریکایی ها با شرکت های تولید کننده و فروش آنها هماهنگ می شوند تا ما را از دریافت دارو محروم کنند.
بانک مرکزی، بیماران خاص را در اولویت قرار دهد
وی گفت: اتفاقات بزرگی افتاده تا بتوانیم دارو را تامین کنیم. کمبودهایی وجود داشته است اما خوشبختانه دچار بحران نشدیم، امیدواریم بانک مرکزی وضعیت بیماران خاص را در اولویت های اول قرار دهد؛ زیرا این داروها مانند نان شب برای بیمار است، برخی از بیماران با دریافت دارو به حیات خود ادامه می دهند و خدایی نکرده بدون دارو ممکن است خطر مرگ آنها را تهدید کند و یا وضعیت شان تشدید شود.
وی افزود: طی چندسال اخیر بیشترین کارهایی که از دستمان برآمده برای این سه بیماری خاص و بیمارانش انجام دادیم و حتی برخی داروها رایگان به دستشان رسیده است. البته تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله داریم اما مهم این است که خدمات روزبه روز توسعه پیدا می کند. تامین داروها بستگی به تامین اعتبارات ما دارد، کمک کردیم برخی از این بیماری ها با حضور متخصصین امر انجمن تشکیل دهند تا به شکل رسمی مطالبات بیماران را در وزارت بهداشت پیگیری کنند. قاعدتا در دنیا سابقه نداشته که غذا و داروی یک ملت تحریم شود و با روش های سخت مشکلات رفع شود، امیدواریم این شرایط بهبود یابد.
سهمیه ۹۰ عددی سلسپت برای هر بیمار کلیوی
وی درخصوص تامین داروی بیماران کلیوی، اظهار کرد: داروی سلسپت وارداتی است و شاید آنقدر دارو وجود نداشته باشد که فرد بین دو تا سه ماه دارو را ذخیره داشته باشد. ولیکن سهمیه داروی ۹۰ عددی برای هر پیوندی اختصاص دادیم و تلاش می کنیم ماهیانه در اختیار بیماران قرار دهیم. در برهه هایی هم که کمبود داروی سلسپت داشتیم از داروهای جایگزین استفاده کردیم.
اصرار وزارت بهداشت بر ارسال درب منزل داروهای بیماران خاص
وی درخصوص وضعیت ارسال داروی بیماران خاص به درب منازلشان در بحران کرونا، تصریح کرد: ما مردم مظلومی هستیم که از جهات مختلف تحت فشار هستیم. درخصوص تامین دارو تاکنون نبود دارو نتوانسته معضل پیچیده ای را در بخشی از کشور به وجود آورد. برای رسیدن دارو درب منزل بیماران باید مسیری طی شود که در این مسیر در حال حرکت هستیم. ما می خواهیم به نقطه ای برسیم که در این نقطه به طور مشخص یک داروی گرانقیمتی که از خزانه دولت تهیه می شود و شماره سریال واحد دارد، امکان اتصالش به کد ملی بیمار وجود داشته باشد. البته اینکار پیچیده نیست، اما مانند سایر موضوعات در اجرا، موانع مختلفی پیش روی آن قرار می گیرد. برای عبور از روش سنتی به روش مدرن و تغییر افکار دست اندرکاران اندکی کارمان پیچیده است، اما با تمام سختی اصرار می کنیم این اتفاق بیفتد تا داروها درب منزل تحویل داده شود. مثلا پن انسولین با سختی وارد شد، اما چون در توزیع مشکل داشتیم برخی خانواده ها نگران شدند. امیدواریم این معضل به ویژه برای داروهای گرانقیمت رفع شود.
انتشار یک کلیپ دروغی و شایعه اهدای عضو از کرونایی ها
وی همچنین درخصوص برخورد وزارت بهداشت با اظهارنظرهای غیرعلمی درمورد اهدای عضو، بیان کرد: کلیپی در فضای مجازی پخش شد که نمی دانیم برای کجاست؛ مساله بدیهی است، ما اکنون حتی برای قرار گرفتن در یک فضا کنار هم با محدودیت روبرو هستیم، بعد چطور ممکن است از یک کرونایی عضوی برداریم و درون بدن فرد دیگری بگذاریم؟ این کارها همیشه تعجب برانگیز است که اگر در بخشی موفق عمل می کنیم چگونه عوامل شایعه سازی شروع به از بین بردن آن نقطه ها میکنند. این موضوع بیجا و بی مورد است و قبلا هم آن را تکذیب کردیم. برای افراد مطلع حتی پیوند اعضای فرد کرونایی یک فکاهی است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزرات بهداشت ادامه داد: در هر طیفی از بیماری که ریشه ژنتیکی دارد، آنچه که در توانبخشی به دنبال آن هستیم، بهبود کیفیت زندگی این افراد است و شاید در اکثر موارد امکان برطرف شدن معلولیت وجود نداشته باشد و ما می توانیم حداکثر کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشیم یا از پیشرفت معلولیت و از فقر حرکتی فرد جلوگیری کنیم.
رایزنی برای بیمه توانبخشی برخی بیماری ها
وی درخصوص خدمات توانبخشی که بیمه ارائه می دهد نیز بیان کرد: در برخی بیماری ها با مساعدت مسئولین وزارت بهداشت تلاش کردیم یارانه ای را از بودجه های موجود وزارتخانه و صرفه جویی هایی که در حوزه های مختلف می شود با توجه به اهمیت توانبخشی، طی دوسال گذشته به برخی حوزه های توانبخشی بدهیم. زمانی که شناسنامه و استاندارد را برای یک بیماری تدوین کردیم، بودجه ای هم قرار دادیم تا خدمات توانبخشی آنها تحت پوشش قرار گیرد، مثلا در بیماران SMA یا بیماران اختلال طیف اوتیسم تلاش کردیم پوشش دهی خدمات را داشته باشیم؛ ولی این راه ماندگار نیست و به موازات آن در حال مذاکره با بیمه ها هستیم تا با توجه به اثربخشی خدمات توانبخشی و کاهش هزینه ها در سایر بخش ها، به سمت بیمه شدن خدمات توانبخشی حرکت کنیم.
سهمیه ماهانه یا دو ماه یکبار دارو برای بیماران واقعی
دکتر شادنوش، اظهار کرد: با پیگیری های دقیق تلاش می کنیم تامین و تدارک تجهیزات و دارو انجام شود و مشکل خاصی در تامین دارو نداریم. البته این به معنای آن نیست که بیماران بتوانند دارو برای ماه های آینده ذخیره کنند. این کار از گذشته هم اشتباه بوده است که داروهای گران قیمتی که از محل بودجه کشور تخصیص پیدا می کند، خارج از سهمیه بیمار برای ماه های متعدد در منازل نگهداری شود. سهمیه ماهانه یا دو ماه یکبار دارو به نیازمند واقعی آن ارائه می شود که نگرانی از تامین دارو نداشته باشد. هدف ما این است که هر کد ملی نیازمند به هر دارویی به هر میزانی، مشخص باشد و این دارو در اختیارش قرار گیرد. با همکاری بیماران و دانشگاه ها امیدواریم، در تامین این داروها که شاید منبع تامین آنها تنها یک کشور در جهان باشد، دچار مشکل نشویم. به دلیل اختلاف ارزی، این داروها در کشور ما نسبت به کشورهای همسایه ارزان تر است و امیدواریم قاچاق معکوس رخ ندهد.
وی درخصوص اهدا و پیوند عضو در شرایط کرونا نیز بیان کرد: در برخی کشورها به دلیل بروز کرونا شاهد توقف این فرایند بودیم ما در اسفندماه سال قبل با بروز وضعیت بیماری بلافاصله اهدای عضو را متوقف کردیم، اما این توقف چیزی حدود ۲۵ روز طول کشید و بلافاصله دستورالعمل های لازم درخصوص شرایط اهدای عضو در شرایط کرونایی تدوین و ابلاغ شد و از اواخر فروردین ماه عمل پیوند انجام شد و تا الان ۱۵ مورد انتقال عضو قلب داشتیم که توسط تیم های سریع السیر انجام می شود. البته هزینه پیوند در بحران کرونا افزایش یافته است، چون باید تمام مسائل بهداشتی رعایت شود. از طرف دیگر در کنار پیوند عضو، پیوند مغز استخوان هم با دقت انجام می شود و کارها تعطیل نشده و حتی تبادلات سلولی ما با سایر نقاط جهان افزایش یافته و در چند ماه امسال نسبت به سال های قبل افزایش تبادل سلول داشتیم. در سلول های بنیادی پیدا کردن یک سلول برای یک نیازمند کار بسیار پیچیده ای است. تمام هدف ما در تیم پیوند کشور این است که امید را زنده نگه داریم و آرزوی برچیده شدن ویروس را داشته باشیم. ما متعهد هستیم که حتی یک بیمار هم فرصت خود برای ادامه حیات را از دست ندهد.
چگونگی ارائه خدمت به معتادان در بیمارستان ها
دکتر شادنوش درخصوص ارائه خدمات به معتادان در بیمارستان ها نیز تصریح کرد: در مراجعه به بیمارستان ها پروتکل هایی داریم و در ورود به اورژانس برای درمانگر هیچ تفاوتی نمی کند که فرد دچار چه گرفتاری هایی است و یا چه دین و مسلک و اعتقادی دارد و درمانگر به بیماری فرد می پردازد و برای معتادین هم به این صورت است. حتی برای معتادان متجاهر با هماهنگی های صورت گرفته آنها هم در بیمارستان های منتخب پذیرش می شوند. برای گرفتن خدمات درمانی تفاوتی میان معتاد و سایر افراد وجود ندارد.