به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت به نقل از وبدا، در جلسه مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها با مجموعه مکسا که در معاونت درمان وزارت بهداشت برگزار شد، دکتر مهدی شادنوش ضمن بیان اهمیت ثبت داده های بیماران نادر و صعب العلاج گفت: با توجه به مشکلات موجود از جمله محدودیت منابع، نداشتن اطلاعات دقیق و تغییرات مدیریتی؛ لزوم هوشمند سازی سیستم و فاصله گرفتن از روش های سنتی احساس می شود. رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت افزود: در حوزه درمان بیماری ها، سامانه مدیریت بیماری های نادر از سال گذشته به عنوان محور ثبت اطلاعات و خدمات این گروه از بیماران ایجاد شده است. هدف از ایجاد این سامانه، ثبت دقیق اطلاعات افراد دارای بیماری های مزمن و صعب العلاج با هزینه های کمرشکن، از طریق کدملی است تا به صورت آنلاین مشخصات و خدمات مورد نیاز مشخص گردد. به عنوان مثال با ثبت اطلاعات بیماران مبتلا به SMA مشخص گردید در مجموع 275 بیمار از 6 تیپ این بیماری در کشور وجود دارند که از طریق ساماندهی اطلاعات سیستمی خدمات مورد نیاز هر فرد شناسایی شده است. وی ادامه داد: با توجه به حجم بالای امور، جهت ایجاد زیرساخت ها از ظرفیت NGO ها و سازمان های مردم نهاد برای همکاری با وزارت بهداشت در بخش های مختلف استفاده شده است. دکتر شادنوش با اشاره به اینکه سرطان یکی از بخش های مغفول و پر هزینه است، گفت: با توجه به آمادگی از طرف مجموعه مکسا همکاری با این مجموعه آغاز تا ارائه خدمات به شیوه الکترونیک در بخش سرپایی سرطان سریعتر عملیاتی شود.از اینرو اجرای نسخه الکترونیک در بخش مراقبت های حمایتی و تسکینی حوزه سرطان با همکاری سه دانشگاه علوم پزشکی تهران، ایران و شهید بهشتی به صورت پایلوت آغاز می شود.
