به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت،دکتر ایوب توکلیان اظهار کرد: بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند، این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است و به‌ عنوان یک بیماری نورون حرکتی یا موتور نورون (Motor Neuron Disease) طبقه‌بندی می‌شود.

وی اضافه کرد: این بیماری اغلب نوزادان و کودکان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آن ها دشوار می‌کند و در زمانی که کودک به بیماری SMA مبتلا است، سلول‌های عصبی در مغز و طناب نخاعی او تجزیه می‌شوند و در این شرایط مغز ارسال پیام‌های کنترل شده حرکت عضلات را متوقف می‌کند.

جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با ذکر این نکته که در سطح کشور نزدیک به ٧۰۰ کودک بیمار مبتلا به SMA داریم که از این تعداد حدود ٧۰ نفر از آنها در خراسان رضوی هستند، تأکید کرد: خانواده‌‎‌های آسیب‌پذیر و مظلوم این گروه از بیماران هزینه‌‎های زیادی را بابت رفع مشکل فرزند بیمارشان صرف می‌کردند که یک مورد آن هزینه ٢۰ تا ٣۰ میلیون تومانی برای تهیه داروهای خوراکی بود.

وی تصریح کرد: بیماران SMA درگیر مشکلات ذهنی نیستند و عمده مشکل آنان مشکلات فیزیکی، جسمی و حرکتی بوده و ما در جهت کمک به این گروه از بیماران ٧ تزریق دارویی را داشتیم که هزینه تمام شده آن برای هر فرد بین ٩۰ تا ١۰۰ میلیون تومان بود، اقدامی که باید هر ۴ ماه یک بار انجام شود و این تزریق‌ها با حمایت دولت به‌صورت رایگان انجام می‌شود تا خانواده‌های این گروه از بیماران دغدغه تأمین بودجه ٢٧۰ تا ٣۰۰ میلیون تومانی را برای ٣ نوبت تزریق در هر سال نداشته باشند.

جانشین معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه ما همواره معتقد بر این هستیم که درمان هیچ بیماری نباید به دلیل مسائل مالی به تأخیر بیفتد، بیان کرد: ما در راستای عمل به فرامین مقام معظم رهبری که فرمودند هیچ بیماری نباید هیچگونه مشکلی به درد و رنج بیماری به‌خصوص در مسائل مالی داشته باشد اقدامات و حمایت‌های لازم را از بیماران SMA داشتیم و امیدواریم که این گروه از بیماران همانند دیگر بیماران بهبود یابند و به زندگی عادی بازگردند.