به گزارش خبرنگار بهداشت و محیط خبرگزاری سلامت، خانواده بیماران SMA مدت‌ها است که با خواسته واردات دارو در مقابل وزارت بهداشت تجمع می‌کنند اما تاکنون پاسخی از سوی مسیولان این سازمان دریافت نکرده‌اند. سعید اعظمیان؛ مدیر کمپین SMA (انجمن دیستروفی ایران) درخصوص تجمع امروز صبح خانواده‌ها و بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: تاکنون کسی از مسئولین حاضر به پاسخگویی و شنیدن حرف‌های ما نشده است. البته دو هفته پیش که ما تجمع داشتیم، وعده‌هایی داده شد اما عملی نشدند و ما مجبور به تکرار تجمع شدیم. دکتر داوودی؛ مسئول دفتر وزیر بهداشت به ما قول داد که تا شنبه جواب قطعی بدهد اما این اتفاق نیافتاد. او افزود: در دنیا سه دارو برای بیماری SMA وجود دارد. داروی سوم سهل‌الوصول‌تر است و قیمت مناسب و نمایندگی داخل ایران دارد و ما راحت‌تر می‌توانیم هزینه آن را پرداخت کنیم اما وزارت بهداشت بودجه لازم برای واردات این دارو درنظر نگرفته است. اعظمیان با اشاره به دلایلی که وزارت بهداشت برای توجیه عدم واردات دارو عنوان می‌کند، ادامه داد: وزارت بهداشت اثربخش نبودن دارو را به عنوان دلیل در رسانه‌ها مطرح می‌کند درحالی که به ما می‌گوید نداشتن بودجه کافی دلیل وارد نکردن دارو است، آن‌ها می‌گویند این دارو در اولویت‌های ما نیست. این درحالی است که مهم‌ترین دلیل برای اثربخشی تاییدیه FDA است که این دارو دارد و اثربخشی ان در مطالعات محرز است. حتی شرکت‌ها حاضرند که این دارو را در کشور زیرنظر متخصصان بررسی کنند و به صورت رایگان میزان اثربخشی آن بررسی شود اما وزارت بهداشت نمی‌پذیرد زیرا در این صورت اثربخشی تائید می‌شود. اعظمیان عنوان کرد: قرار است این تجمع تا چهارشنبه و حصول نتیجه و پاسخ ازسوی مسئولان ادامه پیدا کند. گفت‌وگو: پرستو خلعتبری