به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت، جمعی از بیماران SMA (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده‌های‌شان در اعتراض به عدم واردات دارو از صبح امروز مقابل وزارت بهداشت تجمع اعتراضی برگزار کردند. طبق فراخوان کمپین ملی SMA قرار است این تجمع از امروز هشت صبح تا هشت شب و هر روز تا حصول نتیجه مطلوب ادامه داشته باشد. برای اطلاع از جزئیات و خواسته‌های این خانواده‌ها گفت‌وگویی داشتیم با رامک حیدری؛ مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران که در ادامه می‌خوانید. حیدری دراین خصوص توضیح داد: این سومین سالی است که داروی بیماری SMA در دنیا وجود دارد. سومین دارو هم سال گذشته (۲۰۲۰) تاییدیه FDA(سازمان بین‌المللی غذا و دارو آمریکا) را کسب کرد. سه سال پیش هم داروی «اسپینرانزا» به عنوان اولین دارو تاییدیه‌های لازم را کسب کرد. این دارو به عنوان گران‌ترین داروی قرن معروف شد. وزیر بهداشت آن سال آقای قاضی‌زاده هاشمی هم گفته بود که: «مردم ما راضی نیستند که برای بچه‌ای پول خرج کنیم که دو سال بیشتر زنده نمی‌ماند!»‌. بعد از گذشت سه سال و فوت بیش از صد کودک مبتلا به SMA (بیماران مبتلا به تیپ یک در دوره نوزادی فوت می‌کنند)؛ متاسفانه وزارت بهداشت هنوز هیچ اقدامی نکرده است. او ادامه داد: وزارت‌ بهداشت چند جلسه با شرکت دارویی «رش» برگزار کرد که قرار بود با کمک هم دارو «ریسدیپلام» را وارد کنند. متاسفانه پیشنهاد وزارت بهداشت عجیب و غریب بود. شرکت «رش» گفته بود که ۵۰ بیمار را به مدت دو سال رایگان دارو بدهم تا اثربخشی دارو را ببینید اما وزارت بهداشت گفت ۲۰۰ بیمار را باید به صورت مادام‌العمر دارو دهید. این پیشنهاد منطقی نبود زیرا آن شرکت هم وجه تجاری دارد و موسسه خیریه و سازمان ملل نیست که بخواهد این پیشنهاد را بپذیرد. با این حرف شرکت «رش» هم از انجام این کار منصرف شد. مدیرعامل انجمن دیستروفی عنوان کرد: تجمع امروز خانواده‌ها به این دلیل است که چرا وزارت بهداشت نمی‌خواهد که برای واردات داروی «ریسدیپلام» به توافق برسد؟ قرار است که این تجمع هر روز تا رسیدن به نتیجه ادامه پیدا کند. خانواده‌ها از گفت‌وگو با دیگر مدیران وزارت بهداشت خسته شده‌اند و می‌خواهند با شخص وزیر دیدار کنند و خواسته‌های خود را از او مطالبه نمایند. حیدری در پاسخ به این سوال که چه تعداد بیمار SMA در کشور داریم، توضیح داد: ما آمار مشخص نداریم. خانواده این بچه‌ها از زمانی که متولد می‌شوند تا زمانی که کودک به مرحله حرکت و صاف کردن کمر نرسیده، متوجه ابتلا نمی‌شوند و تا زمانی که تشخیص داده و آزمایش انجام شود معمولا فوت می‌کنند. در واقع تعداد بیمار فوت شده بیش از تعداد بیمار موجود است. معضل بزرگ دیگری که وجود دارد همکاری نکردن وزارت بهداشت در ثبت این بیماران است زیرا در این صورت باید هزینه آزمایش ژنتیک را پرداخت کند. او افزود: از طرفی این بیماری توسط وزارت بهداشت در دسته بیماری‌های خاص است اما بنیاد بیماری‌های خاص این بیماری را خاص درنظر نگرفته است. وزارت بهداشت بسته حمایتی تعریف کرده که این بیماران برای فیزیوتراپی و کاردرمانی و غیره بتوانند از آن استفاده کنند اما این بسته حمایتی در دانشگاه‌های علوم پزشکی تعریف شده است؛ یعنی اگر کسی در روستا زندگی می‌کند باید فرزندش را به شهر بزرگی که دانشگاه علوم پزشکی دارد برای درمان ببرد.‌ با این شرایط کرونا که بچه‌ها هم ریه حساسی دارند، خانواده‌ها راضی به ریسک جابه جایی فرزندشان نمی‌شوند. از طرفی مواردی مانند ICU در این بسته وجود دارد اما اکثر این بیماران بیمه برای تامین هزینه دارند. وزارت بهداشت با این بسته که به درد بچه و خانواده نمی‌خورد و مجبورند هزینه آزمایش ژنتیک را آزاد پرداخت کند، ما را فریب داده است. تمام تجهیزات تنفسی را بیماران و انجمن تامین می‌کنند. گوشه اتاق یک بیمار SMA تبدیل به یک ICU کوچک شده است اما اگر دارو وارد شود بیمار دیگر نیازی به تجهیزات ندارند. شاید نتواند مثل آدم عادی باشد اما حداقل می‌تواند زندگی کند و راه برود. تلاش ما این است که با دارو این بچه‌ها زنده بمانند تا اینکه ژن‌درمانی برسد و درمان شوند.   گفت‌وگو: پرستو خلعتبری