احمدقویدل در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت، گفت: همه ساله اول تا هفتم مرداد ماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی است. این هفته فرصتی ارزنده برای طرح در خواست‌ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران با مسئولین، آگاهی بخشی در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی و همچنین سپاسگزاری از مسئولان حوزه دولتی، شرکت‌ها و موسسات حقوقی حامی‌بیماران و همچنین شخصیت‌های حقیقی نیکوکاری است که به امر حمایت از این بیماران و مشارکت در بهبود شرایط زندگی  باور داشته و به آن عمل می‌کنند. وی در ادامه افزود کانون هموفیلی ایران این هفته را با شعار "درمان جامع و رفاه اجتماعی" برای بیماران هموفیلی برگزار می‌کند. کانون هموفیلی ایران در درجه اول وظیفه خود می‌داند از تلاش‌های ارزشمند وزارت بهداشت برای دسترسی بیماران به درمان دارو در شرایط  بحرانی شیوع کرونا و همچنین تحریم‌های غیرانسانی آمریکا صمیمانه سپاسگزاری کند. جامعه هموفیلی ایران قدردان احساس مسئولیت و پیگیری مسئولان وزارت بهداشت در این رابطه هستند. درعین‌حال ما بسیار متاسفیم که سازمان بیمه سلامت با برخورد‌های سلیقه‌ای و بدون هماهنگی با اداره بیماری‌های وزارت بهداشت موجب بروز مشکلات متعددی برای  بخشی از بیماران هموفیلی آنها را از دسترسی آسان به داروهایی که دولت علی‌رغم مشکلات عدیده فراهم و محروم می‌کند. رفتار این سازمان با برخی از بیماران با  شیوه نامه‌های ستاد مقابله با کرونا در تضاد جدی است و تحمیل رفت و آمد‌های مکرر به بیماران این عزیزان را در معرض ابتلای به کرونا قرار می‌دهد. بانک اطلاعات بیماران هموفیلی در اختیار وزارت بهداشت است و عملا صدور و تایید دفترچه‌های بیمه باید از این مرجع پیروی کند. [caption id="attachment_123862" align="aligncenter" width="1024"] مجلس شورای اسلامی, مجلس ایران, پارلمان ایران, مجلس نمایندگان ایران, مجلس رکن اصلی نهاد قانون‌گذاری کشور ایران با 290 نماینده مجلس[/caption] وی ادامه داد: امسال در شرایطی این هفته برگزار می‌شود که شیوع کرونا در کشور مانع جدی برای برگزاری برنامه‌های این هفته به شکل قبل است. کانون هموفیلی ایران  با  پویشی تحت عنوان  "در عصر کرونا، هر چهره‌ای با ماسک زیباتر است" از هفته هموفیلی استقبال کرده است. مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی و اعضای مجمع عمومی‌ کانون به این پویش پیوسته و تلاش می‌کنند مردم و بیماران را تشویق به رعایت فاصله‌گذاری اجتماعی و استفاده از ماسک کنند. روزهای هفته هموفیلی به نام هموفیلی و مقابله با کرونا، هموفیلی و آمار، هموفیلی و نشاط، هموفیلی و پیشگیری، هموفیلی و مجلس شورای اسلامی‌، هموفیلی و رفاه اجتماعی و زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی نامگذاری شده است. اولین روز هفته حمایت به بحران کرونا و ضرورت هماهنگی جامعه هموفیلی با رهنمود‌های ستاد ملی کرونا اختصاص یافته است. کانون هموفیلی ایران از سازمان‌های مردم نهاد فعال در مقابله با کرونا بوده و در این موسسه ستادی مرکب از مدیران اجرایی و مدیران دفاتر نمایندگی ایجاد کرده است. متاسفانه تا امروز 39 نفر از بیماران هموفیلی به کرونا مبتلا شده‌اند. ابراز تاسف بیشتر از آن جهت است که تا اول خرداد ماه آمار مبتلایان کلا ده نفر بود که انعکاسی از مراقبت  خوب بیماران از سلامتی  خودشان و دیگران بود. افزایش چشمگیر ابتلا از اول خرداد نشان می‌دهد که بی توجهی به دستور‌های مراقبتی به خصوص با استفاده از ماسک چه عواقب وخیمی ‌دارد. مقایسه این آمار با جمعیت بیماران هموفیلی کشور که نزدیک به 12000 نفر است نشان می‌دهد که شیوع بیماری کرونا در جامعه هموفیلی از نظر درصد شیوع به  آمار کشوری نزدیک است.خوشبختانه تا کنون از  هیچکدام از موارد ابتلای بیماران هموفیلی به کرونا منجر به فوت نشده است. مدیرعامل کانون تصریح کرد: در مناسبت‌های هفته حمایت پیشگیری مفهوم گسترده‌ای است که شامل  پیشگیری از تولد هموفیلی، پیشگیری از معلولیت، پیشگیری از بیماری‌های زمینه‌ای مانند دیابت و فشار خون، پیشگیری از تخریب دندان‌ها و پیشگیری از ابتلا به کرونا و ... است. برنامه این کانون اطلاع رسانی به بیماران با شیوه‌های مجازی یا در گروه‌های کوچک حداکثر ده نفره در سالن‌های دارای تهویه مناسب خواهد بود. کماکان موضوع زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری‌های انعقادی  و کمک به تامین دسترسی بیماران شناسایی شده در دستور کار موسسه با رعایت شرایط بحران کرونا قرار دارد. در روز هموفیلی و نشاط جوایز مسابقات شب‌های قرنطینه خانگی به بیش از 120 بیمار هموفیلی یا خانواده درجه یک آنها، توسط یکی از شرکت‌های دارویی در چارچوب حوزه مسئولیت اجتماعی این شرکت تامین شده، اهدا و مسابقه  جدیدی نیز با حمایت حامی ‌دیگری اعلام خواهد شد. لازم به ذکر است در مسابقه "شب‌های قرنطینه خانگی بیماران هموفیلی" بیماران و خانواده‌های درجه یک آنها آثاری در حوزه موسیقی، نقاشی، کاردستی، قرائت قران کریم یا فیلم‌های کوتاهی در رابطه با بیماری ناشی از بحران کرونا و مشاغل مجازی برای کانون ارسال کرده بودند. قویدل افزود: مهمترین رکن گرامی‌داشت هفته حمایت در سال 1399 طرح موضوع رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی است. بی تعارف مجلس شورای اسلامی ‌تاکنون عملا قانون خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها تصویب نکرده است. یکی از درخواست‌های مهم بیماران خاص تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس است. نمایندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بار‌ها قول تشکیل این فراکسیون را داده‌اند، اما وقتی به مجلس می‌رسند وعده‌های خود را فراموش می‌کنند. ما امیدواریم با هدایت  ریاست جدید مجلس توجه مجلس به امور بیماران دردمند خاص و دیردرمان جلب شود. متاسفانه عدم توجه به حوزه رفاه اجتماعی بیماران خاص یک  امر جدی در کشور است. وزارت بهداشت در ذات ماموریت خود عملا به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی‌شود، سازمان بهزیستی و کمیته امداد حضرت امام(ره) شرایط ویژه‌ای برای حمایت از مددجویان خود دارند و عملا مباحث حوزه رفاه اجتماعی بیماران  و برخی از امور بیماران درمانی و دارویی بیماران نیازمند تصویب قانون جامعی برای حمایت از بیماران خاص است. پیوند مجلس و وزارت رفاه برای چنین حمایتی ضرورت تام دارد. برای نمونه حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی که درخواست به حق و عادلانه‌ای است یک مطالبه مهم جامعه بیماران خاص کشور است. بدیهی است یک بیمار هموفیلی نتواند مانند یک انسان عادی 30 سال کار کند و بازنشسته شود. این اظهارنظر کانون صرفا نیست بیش از 70 پزشک و کارشناس برجسته این حوزه در این رابطه اظهارنظر ‌کرده‌اند. یک بیمار هموفیلی شدید حداکثر بتواند 20 سال خدمت کند و ادامه کار وی بعد از 20 سال فقط برای دولت و خانواده وی هزینه مضاعف دارد و بیمار هم از کیفیت زندگی مطلوبی برخوردار نیست. تصویب این قوانین با توجه به بار مالی برای کشور نیازمند تقدیم لایحه است و عملا وزارت کار، تعاون و رفاه اجتماعی در حوزه باید به یاری بیماران خاص بیاید. اصلاح قانون از کار افتادگی که منشاء محرومیت بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی از حق از کارافتادگی است نیز از جمله موارد دیگر است که به استناد این قانون افراد تحت پوشش تامین اجتماعی نمی‌توانند به دلیل بیماری که قبل از شروع به کار مبتلا بوده‌اند، از کار افتاده شوند. [caption id="attachment_123861" align="aligncenter" width="1024"] وی همچنین در رابطه با سهام عدالت گفت: متاسفانه علی‌رغم دستور صریح رئیس‌جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در الویت قرار داده و ثبت نام‌های ضروری انجام شده بود، سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت‌های ضعیف فنی در زمره جاماندگان سهام عدالت قرار گرفتند. امیدواریم مجلس به این موضوع توجه جدی داشته باشد. منصفانه نیست بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آنها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته بود به علت ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند. در حال حاضر هم بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت و هم دستور الویت وجود دارد، به نظر ما جبران این خطا برای مسئولان اختصاص سهام عدالت مهیا است، اما به پاسخ آنها به انتظار ما مصوبه مجلس برای جاماندگان سهام عدالت است.[/caption] مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ابراز امیدواری کرد در این هفته بتوانیم توجه مجلس و وزارت رفاه را به امر رفاه اجتماعی بیماران جلب کنیم. شعار "درمان جامع، رفاه اجتماعی" به این معنی است که مراقبت گیاهی از بیماران خاص عملا آنها را از زندگی با کیفیت و کشور را از منابع انسانی فعال محروم می‌کند. مسئولان عالی‌رتبه دولت آیا تاکنون این سوال را در مقابل خود قرارداد‌اند که در کنار حمایت‌های میلیارد دلاری و به‌حق از بیماران خاص چه حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از این بیماران در کشور جاریاست. سازمان بهداشت جهانی هم بار‌ها در اسناد خود حمایت بهداشتی، درمانی و رفاهی را توامان توصیه کرده است. تفاوت مراقبت گیاهی و انسانی از بیمار دقیقا در این جاست بیمار دردمندی که دردش آرام می‌شود چگونه زندگی، ازدواج، تحصیل یا کار می‌کند. این بیماران در رقابت‌های اجتماعی و اقتصادی نیازمند حمایت قانونی دولت هستند.

خبرنگار: محمدسیاح