به گزارش خبرنگار بهداشت خبرگزاری سلامت، شرایط بحرانی امروز که در موج سوم کرونا به سر می‌بریم، لزوم دوری از تجمعات به خصوص گروه‌های پرخطر بیش از پیش احساس می‌شود. بیماران خاص در زمره گروه‌های پرخطر محسوب می‌شوند که دولت و ستاد کرونا باید با اتخاذ سیاست‌هایی به کاهش تردد این بیماران کمک کنند. مراجعه به سازمان‌های بیمه‌گر برای تمدید دفترچه‌های درمانی به چالشی برای این بیماران تبدییل شده است. البته اعلام شد که این سازمان‌ها امکانی برای تمدید آنلاین دفترچه‌ها فراهم کرده‌اند، اما چالش اصلی بیماران تالاسمی و هموفیلی این روزها مربوط رویکرد جدید بیمه سلامت در تمدید دفترچه‌های بیمه است. در این گزارش نگاهی به مشکلات و چالش‌های بیماران هموفیلی و تالاسمی با این بیمه  داریم که در ادامه می‌خوانید.   سازمان بیمه سلامت ایران از ادغام کلیه صندوق‏های موضوع ماده (5) قانون مدیریت خدمات کشوری و ماده (5) قانون محاسبات عمومی کشور در سازمان بیمه خدمات درمانی مصوب 1389/10/25، تشکیل شد. این سازمان با حفظ شخصیت حقوقی و استقلال مالی از سال 95 وابسته به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اداره می‌شود. در حقیقت این سازمان بیمه‌گر وابسته به وزارت بهداشت و درمان است اما این روزها این سازمان برای تمدید دفترچه بیماران خاص از آن‌ها تاییدیه می‌خواهد و این بیماران را الزام به انجام آزمایش ژنتیک می‌کند. در شرایطی که بیماران خاص پیش از این توسط وزارت بهداشت، تایید شده‌اند. چطور ممکن است بیماری که سال‌ها با تالاسمی و یا هموفیلی دست و پنجه نرم می‌کند، توسط وزارت بهداشت تاییدیه دارد و عضو انجمن‌های تالاسمی و هموفیلی است؛ برای تمدید دفترچه خود نیاز به اثبات مجدد داشته باشد، در حالی که هر آزمایش ژنتیک هزینه‌ای بالغ بر سه میلیون تومان دارد و بیمه سلامت هم تهدی در قبال پرداخت هزینه آزمایش به بیماران برعهده نمی‌گیرد. مساله بعدی سردرگمی و مراجعات متعدد بیماران خاص به سازمان بیمه سلامت در بحرانی‌ترین روزهای کرونا است. علی‌رغم اینکه در خبرها آمد که سازمان‌های بیمه‌گر باید شرایط ویژه‌ای را برای بیماران خاص در نظر بگیرند اما بیمه سلامت مستقل عمل کرده و با درخواست تاییدیه باعث افزایش ترددهای بیماران می‌شود. از طرفی کارشناسان حاضر در بیمه سلامت از بیمار تالاسمی که مدام خون دریافت می‌کند، نتیجه آزمایش الکتروفورز می‌خواهند؛ در شرایطی که نتیجه آزمایش الکتروفورز بیمار تالاسمی که خون دریافت می‌کند، فاقد وجاهت علمی است و سازمان بیمه سلامت با استناد به این آزمایش رای به سالم بودن بیمار تالاسمی می‌دهد!   احمد قویدل؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران  در این خصوص بیان کرد: اخیراً در طی دو ماه گذشته با توجه به مشکلات ارزی که برای کشور به وجود آمده است، در خصوص داروهای وارداتی دچار مشکل شدیم. یعنی تداوم این داروها در داروخانه‌ها حفظ نمی‌شود. داروهای «فایبا»، «هیومیت»، «فاکتور ۹» «فاکتور ۱۳» داروهای وارداتی هستند که نمونه داخلی ندارند و دسترسی آن‌ها در بازار دشوار است. امروز فقط «فاکتور ۷ و ۸» تولید داخل می‌شود که این خود اتفاق مثبتی است. در عین حال که وزارت بهداشت داروها را تامین می‌کند اما با کج‌سلیقگی‌ها، بی‌سلیقه‌گی‌ها و مداخلات سازمان‌های بیمه‌گر بخصوص سازمان بیمه سلامت در این امر مواجه هستیم. او اظهار داشت: ما خود نیروهای بودیم که در زمان وزارت دکتر هاشمی فکر می‌کردیم؛ پیوستن بیمه سلامت به وزارت بهداشت اتفاقی خوبی است اما امروز روزی صد بار توبه می‌کنیم که چرا حمایت کردیم. متاسفانه ساختار بیمه سلامت انقباضی است. او درک نمی‌کند که بیمار هموفیلی باید داروی خود را مصرف کند تا سلامت بماند. یکی از افتخارات بیمه سلامت این است که آمار مصرف را کاهش می‌دهد اما کاهش  این آمار باعث معلول شدن بیمار می‌شود؛ یعنی بیمار که می‌رود دارو تهیه کند، بیمه داروی کمتری در اختیار او می‌گذارد. در حالی که این داروها بر اساس پروتکل‌های رسمی درمان توسط پزشک تجویز می‌شود. چه کسی به سازمان‌های بیمه‌گر مجوز داده که در حوزه درمان مداخله کنند؟! سازمان بیمه‌گر موظف است که نسخه پزشک را تحویل بیمار بدهد و اگر مشکلی وجود دارد آن را با دکتر باید حل کرد و خود سازمان نمی‌تواند داروی بیمار را کاهش دهد و بیمار را دچار مضیقه کند. بیمار خاص و گروه بیماران خاص تعریف دارد. بیمه سلامت خارج از پروتکل‌های رسمی وزارت بهداشت برخی از بیماران ما را به عنوان بیمار خاص تعریف نمی‌کند.   قویدل عنوان کرد: مرجع بیمه باید وزارت بهداشت باشد. آمار بیماران خاص به صورت الکترونیکی با کد ملی در اختیار وزارت بهداشت قرار دارد و سازمان بیمه‌گر نباید دخالتی داشته باشد. در واقع سازمان بیمه‌گر صدمه می‌زند و انقباضی عمل می‌کند و تلاش می‌کند تا محدودیت‌هایی را اعمال کند. بیمار مجبور است که متعدد به بیمه مراجعه کند و در این شرایط در معرض ابتلا به کرونا قرار می‌گیرد. ما در شروع کرونا وزارت بهداشت را قانع کردیم که تمام این کارها از راه دور انجام شود.   در ادامه یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران بیان کرد: ما دچار چالش جدی با بیمه سلامت هستیم.  این بیمه با تغییر رویه از بیماران تالاسمی که می‌خواهند دفترچه خود را تمدید کنند، آزمایش ژنتیک می‌خواهد. بیماری که ۲۵ و ۳۰ سال است که در حال انجام کارهای درمانی مربوط به بیماری خودش است، چطور باید اثبات کند که بیمار خاص است!  این بیمه‌ها هزینه آزمایش ژنتیک را به بیماران نمی‌دهند. این بیمار هم توسط وزارت بهداشت و هم پزشک درمانگر تایید شده است. دیگر چه نیازی به انجام آزمایش مجدد وجود دارد؟ بیماران تالاسمی که عضو انجمن هستند، کارت عضویت هم دارند. حتی ما با نامه تاییدیه هم به آن‌ها می‌دهیم اما سازمان بیمه‌گر مجدد از آن‌ها آزمایش می‌خواهد. بیمه سلامت از بدنه وزارت بهداشت است. او ادامه داد: کارشناسی هم که مسئول این کار است، پزشک نیست. هزینه آزمایش ژنتیک در حال حاضر سه میلیون تومان است. یا گاهی از بیماران آزمایش الکتروفورز می‌خواهند. چطور کارشناس مربوطه نمی‌داند که آزمایش الکتروفورز بیمار تالاسمی که خون دریافت می‌کند، فاقد وجاهت علمی است! به این جهت که مدام خون افراد مختلف وارد بدن او می‌شود. در نتیجه سازمان بیمه‌گر فرد را سالم تشخیص می‌دهد چون خون فردی سالم وارد بدن او شده است.   پنج عنوان بیماری شامل بیماران پیوندی، تالاسمی، هموفیلی، ام اس و دیالیزی در دسته بیماران خاص قرار دارند. این بیماران به دلیل ذات و ماهیت بیماری، معیشت سختی دارند از این رو موسسه‌های بیمه‌گر باید فراتر از دیگران به آن‌ها توجه کنند. در شرایط اقتصادی کنونی الزام بیماری که هزینه‌های درمان بسیاری دارد به انجام آزمایشاتی با هزینه‌های بسیار چه لزومی دارد. سازمان بیمه‌ای که تحت نظارت وزارت بهداشت است و می‌تواند استعلام‌های لازم را از این وزارت‌خانه کسب نماید، تحت چه قانونی بیمار را مجبور به انجام آزمایش می‌کند؟ کدام نهاد و سازمانی ناظر به عملکرد این بیمه است؟   گزارش: پرستو خلعتبری