رامک حیدری درگفت‌وگو با طبنا(خبرگزاری سلامت)، درباره بیماری دیستروفی افزود: این بیماری نوعی بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده است که که طی آن عضلات تحلیل رفته و به مرور زمان باعث معلولیت حسی و حرکتی می‌شود.
وی با بیان اینکه در حال حاضر بیش از 40 نوع مختلف از این بیماری شناسایی شده است، ادامه داد: در هریک از این انواع نحوه انتقال به نسل بعد متفاوت است به این نحو که برخی از انواع این بیماری تنها توسط مادر به فرزند منتقل می‌شود، برخی دیگر توسط هریک از والدین می‌تواند منتقل شود و گاهی نیز علت ابتلا ازدواج‌های فامیلی است.
مدیر عامل انجمن دیستروفی اظهار کرد: دیستروفی نوع دوشن تنها پسرها را درگیر می‌کند و دخترها ناقل نسل بعدی می‌شوند.
وی با بیان اینکه این بیماری قابل پیشگیری بوده و با انجام آزمایش‌های ژنتیک روی جنین قابل تشخیص است، افزود: معمولا باید بیماری تا پیش از 17 هفتگی در جنین شناسایی شده و تا قبل از 18 هفتگی دستور سقط وی توسط پزشک قانونی صادر می‌شود.
هزینه انجام آزمایش ژنتیک روی جنین بالاست
حیدری با تاکید براینکه درحال حاضر و با وجود آزمایش‌های ژنتیک داشتن بچه دوم مبتلا به دیستروفی غیرقابل درک است، بیان کرد: دولت باید بابت آزمایش‌های ژنتیک، کاردرمانی، آب درمانی و داروهای این بیماران حمایت کند این درحالی است که هیچ یک از این موارد تحت پوشش بیمه قرار ندارند.
وی درباره نقش سازمان بهزیستی درحمایت از آزمایش‌های ژنتیک این بیماری توضیح داد: بهزیستی تنها از مشاوره ژنتیک حمایت می‌کند که مبلغ آن 30 تا 40 هزار تومان است، اما آزمایش ژنتیک بسته به نوع آن از 1.5 میلیون تا 8 میلیون تومان متفاوت است .
مدیرعامل انجمن دیستروفی افزود: سازمان بهزیستی تنها برای استان تهران اقدام به بستن قرار داد با 4 آزمایشگاه کرده و اگر موردی برای انجام این نوع آزمایش به بهزیستی مراجعه کند به یکی از این آزمایشگاه‌ها ارجاع می‌شود و تنها نیمی از هزینه آزمایش توسط این سازمان پرداخت می‌شود، این درحالی است که چنین اقدامی در سایر استان‌ها انجام نشده و بیماران در سایر استان‌ها مجبورند این آزمایش‌ها را به صورت آزاد انجام دهند.
وی با تاکید براینکه کودکان مبتلا به دیستروفی باید به صورت صحیح مورد مراقبت قرار گیرند و در غیراین‌صورت زودتر ازموعد جان خود را ازدست می‌دهند، خاطرنشان کرد: معمولا در کشور ما مبتلایان به این بیماری زیر 20 سالگی و حتی بعضا در 14 یا 15 سالگی فوت می‌کنند این درحالی است که در کشورهای پیشرفته با نگهداری صحیح سن زنده بودن این افراد را به 40 سالگی رسانده‌اند.
حیدری با اشاره به اینکه مبتلایان به دیستروفی دوشن به لحاظ قلبی و ریوی با مشکلاتی مواجه هستند، بیان کرد: هزینه دارویی این افراد ماهی 700 هزار تومان است اما ازآنجا که این داروها را وارد لیست داروهای وزارت بهداشت نکرده‌اند تنها راه به دست آوردن آن بازار سیاه است . در شهرستان‌ها هم اصلا به این داروها دسترسی وجود ندارد.
داروهای دیستروفی در لیست وزارت بهداشت قرار ندارند
وی با تصریح براینکه داروهای جدیدی که به بازار آمده، درمان اصلی این بیماری است اما هنوز از سوی وزارت بهداشت به رسمیت شناخته نشده است، عنوان کرد: دیستروفی نوع SMA یا دیستروفی نخاعی دارای سه تیپ 1، 2 و 3 است که تیپ نوع یک آن تنها نوزادان را درگیر کرده به دلیل تحلیل سریع ریه بیمار در همان دوران نوزادی فوت می‌کند.
مدیرعامل مدیرعامل انجمن دیستروفی افزود: در تمام کشورها داروی اسپین رازا که به تازگی کشف شده را برای بچه های مبتلا به SMA نوع یک تجویز می‌کنند و با این کار آنها را مدتی بیشتر زنده نگه می‌دارند تا زمانیکه روش ژن درمانی هم قابلیت استفاده پیدا کند.
وی با تاکید براینکه متاسفانه با وجود اصرارهای ما وزارت بهداشت این دارو را مورد شناسایی قرارنداده است، اظهار کرد: این دارو به عنوان گران‌ترین داروی جهان شناخته شده که هزینه یکسال مصرف آن 750 هزار دلار معادل 3 میلیارد تومان خواهد شد و ضروری است که این دارو حداقل برای دیستروفی SMA نوع یک مورد شناسایی و تحت پوشش بیمه قرار گیرد .
حیدری با اشاره به مشکلات ریوی بیماران دیستروفی نوعی دوشن یا SMA تیپ یک، عنوان کرد: این بیماران معمولا به صورت طولانی مدت در ICU بیمارستان‌ها بستری می‌شوند که هزینه آن بسیار بالا است به نحوی که ما برای ترخیص بیمار از ICU یک بیمارستان دولتی ناچار به پرداخت 10 میلیون تومان شدیم.
وی ادامه داد: همچنین خانه این بیماران پس از ترخیص ازبیمارستان باید تبدیل به یک اتاق ICU شده و برای تنفس دستگاهی به آنها وصل شود که قیمت آن با لوازم جانبی 40 میلیون تومان می‌شود که معمولا خانواده‌ها قادر به پرداخت این مبلغ نیستند. سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت نیز این دستگاه‌ها یا هزینه آن را دراختیار بیماران قرار نمی‌دهد و انجمن دیستروفی با کمک خیرین این دستگاه‌ها را تهیه و در اختیار خانواده این بیماران قرار می‌دهد
مدیرعامل مدیرعامل انجمن دیستروفی تصریح کرد: خانواده‌های دارای فرزند دیستروفی باید از امکاناتی همچون بالابر برخوردار باشند زیرا زمان جابه جایی به کمر والدین و کودک مبتلا به این بیماری تحت فشار قرار گرفته و دچار مشکل می‌شود. مبلغ بالابر در کشور ما 4 و نیم میلیون تومان است که هیچ نهادی آن را در اختیار خانواده‌ها قرار نمی‌دهد.
وی با تاکید براینکه مبتلایان به دیستروفی نیاز به جراحی ستون فقرات دارند، گفت: ناهنجاری در ستون مهره‌ها یا اسکلیوز سبب می‌شود که حجم ریه این بیماران کاهش یافته و ریه‌هایشان زودتر از موعد تحلیل رود که هزینه این عمل جراحی که طی آن پلاتین در کمر بیمار گذاشته می‌شود حدود 30 تا 40 میلیون تومان است که پرداخت آن برای بسیاری از خانواده‌ها بسیار مشکل است.
حیدری با اشاره به مشکلات رفت‌وآمد بیماران دیستروفی گفت: ما با تعدادی از مراکز آب‌درمانی و کاردرمانی قراردادبستیم که بیماران تحت پوشش انجمن بتوانند از خدمات آنها استفاده کنند اما ازآنجایی که معمولا مسیر این بیماران بسیار دور بوده و باید از ون‌های مخصوص برای آنها استفاده شود خانواده‌ها نمی‌توانند از این مراکز استفاده کنند .
مرگ سالانه 10 تا 15 بیماری نوع دوشن در کشور
وی خاطرنشان کرد: اولا شهرداری این ون‌ها را در اختیار بیماران قرار نمی‌دهد و دوم آنکه سامانه معلولان و جانبازان تنها در شهر تهران وجود دارد و شهرستان‌های اطراف تهران و نیز سایر استان‌ها از داشتن چنین سامانه‌ای محروم هستند.
مدیرعامل مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه تاکنون 1500 خانواده به عضویت انجمن دیستروفی درآمده‌اند، اظهار کرد: سایر اعضای این بیماران به این دلیل که ممکن است ناقل بیماری باشند به ما مراجعه می‌کنند.
وی تصریح کرد:حدس می‌زنیم در کشور 30 الی 40 هزار بیمار مبتلا به دیستروفی داشته باشیم که که یا شناسایی نشده‌اند و یا از ناقل بودن و بیماربودن خود آگاه نیستند.
حیدری همچنین از فوت سالانه 10 تا 15 فرد مبتلا به دیستروفی نوع دوشن خبر داد و افزود: عدد دقیقی از آمار مرگ و میر این بیماران نداریم زیرا اولا همه آنها را شناسایی نکرده‌ایم همچنین بیماران تیپ یک SMA بسیار سریع فوت کرده و عضو انجمن نمی‌شوند. اما تاکنون 50 نفر از این نوع بیماران دیستروفی را شناسایی کرده‌ایم و چنانچه وزارت بهداشت قصد حمایت از بیماران تیپ یک SMA را داشته باشد باید حداقل برای این 50 نفر دارو تهیه کند.
مدیرعامل مدیرعامل انجمن دیستروفی با بیان اینکه آلودگی هوا یا یک آنفلوآنزای ساده برای بیماران نوع دوشن مرگبار هستند، تصریح کرد: متاسفانه وزارت بهداشت این بیماری را جز بیماری‌های خاص قرار نداده و بهزیستی نیز حق پرستاری و بالابر را در اختیار این بیماران قرار نمی‌دهد و به عبارت دیگر هیچ نهادی متولی حمایت از بیماران دیستروفی نیست.
نظر شما