از یک میلیون بیمار نادر تنها 50 هزار نفر شناسایی شده‌اند

به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)، حمیدرضا ادراکی  درباره اقدامات آینده بنیاد بیماری‌های نادر ایران پس از درگذشت علی داودیان - بنیانگذار این بنیاد اظهار داشت: مهم ترین مسئله درباره اقدامات آینده  پیگیری و شناخت این بیماران است که بتوانیم آنها را شناسایی کنیم، زیرا تا کنون ما فقط تعداد 50 هزار بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر را شناسایی کرده‌ایم که مطمئن هستیم تا سقف یک میلیون طبق آمار، از این گروه از بیماران در سرتاسر کشور وجود دارند و باید همه موارد شناسایی شوند. وی تصریح کرد: دوم هم اینکه آموزش به آنها بدهیم که برای هر کاری به کجا باید مراجعه کنند و سوم اینکه ارتباطات علمی‌مان را با خارج از کشور تقویت کنیم که از اطلاعات و تجارب آنها بیشتر استفاده کنیم چرا که دیگر وقت این نیست که خودمان آزمون و خطا داشته باشیم بلکه باید از تجربه‌هایی که آنها به آن رسیده‌اند استفاده کنیم که انشاءالله بیشتر در خدمت بیماران باشیم. مدیرعامل جدید بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره چگونگی ادامه همکاری این بنیاد با وزارت بهداشت و وزارت رفاه توضیح داد: تقویت ارتباط با وزارت بهداشت، وزارت رفاه و وزارت کشور در جهت اینکه به ما کمک کنند، تا بتوانیم راحت‌تر اصولی را که به آن پایبند هستیم در مورد بیماران انجام دهیم و خود بنده قبول مسئولیت کردم تا به صحبت با این سه وزیر بروم و ارتباط بیشتری داشته باشیم.(تسنیم)