خبرگزاری سلامت: «بیماری نادر مرز نمیشناسد»؛ شعاری که امسال به عنوان خطمشی کلی بیناد بیماریهای نادر تعیین گردیده، نشان از تفکری جهانی و عملکردی ملی دارد تا بتواند دقیقتر با همراهان بیشتر و واقعیتر، این مهم را به سرمنزل مقوصد برساند.
هشتم اسفند ماه، هشتمین سالروز بیماریهای نادر همگام با سایر کشورها برگزار شد. دکتر علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر میگوید: 50 هزار بیمار در سطح کشور از کمک مستقیم این بنیاد در عرصه تشخیص به طور رایگان استفاده میکنند.
داوودی گفت: در واقع تشکیل این بنیاد، واسطهای برای حمایت مردم از بیماران است؛ ضمن اینکه چند مرکز در سطح کشور ایجاد شده تا بیماران بتوانند خدمات را به سهولت در شهرستانها نیز دریافت کنند.
در ایران تاکنون 58 نوع بیماری نادر شناخته شده که بنابر آمار رسمی، مجموعا یک میلیون و دویست هزار نفر از جمعیت کشور به این بیماریها مبتلا هستند.
دکتر حمیدرضا ادارکی عضو بنیاد بیماریهای نادر در این رابطه به خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری سلامت میگوید: بیماران نادر از بیماران مظلومی هستند که تاکنون هیچ NGO از آنها حمایت نکرده است.
ادراکی با اشاره به اینکه درمان این بیماریها سخت و زمانبر است، تصریح کرد: علاوه بر هزینه قابل توجهی که برای درمان صرف میشود، معمولا اعضای دیگر نیز درگیر شده و همین امر، روند درمان را سختتر میکند.
وی گفت: بنابراین، مقوله آموزش به عنوان نخستین اولویت مطرح شد و با پزشکی قانونی که ارتباط بیشتری با بیماران نادر دارند، تعاملات افزایش یافت. تشکیل بنیادی برای این بیماران به این دلیل است که اولا بیماریهای نادر در سطح کشور تشخیص و بررسی شود چه بیماریهایی در ایران از شیوع بیشتری برخوردار است.
عضو بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: تاکنون 58 نوع بیماری نادر در ایران تشخیص داده شده که در حال حاضر، میزان شیوع آن در بین بیماران نادر بیشتر است. از سوی دیگر، هنوز به بسیاری از این بیماران به دلایل بسیاری دسترسی نداریم. طبق آمار، از هر 10 هزار نفر، 5-2 نفر به بیماری نادر مبتلا است.
ادارکی یادآور شد: تاکنون برای 50 هزار نفر در سطح کشور سلامت کارت صادر شده است.
وی متذکر شد: دلیل اصلی ابتلا به این بیماریها، مسائل ژنتیکی است. بنابراین اصل تشخیص و درمان ما بر اساس پیشیگری از بیماری و اختلالات ژنتیکی است. در 80 درصد موارد، علائم بیماری در یک سال اول تولد بروز میکند و بسیار مطلوب است که بتوان این تشخیص برای قبل از تولد انجام شود.
کد خبرنگار: 41025
نظر شما