نوزادی با ریزش مداوم پوست

به گزارش طبنا (خبرگزاری سلامت) از دیلی‌میل، مادر ۳۳ ساله این دختربچه، هر ۶ ساعت یکبار به بدن او، لوسیون می‌مالد و برای اینکه بتواند ۲۴ ساعته از او مراقبت کند، کار خود را که کشاورزی است رها کرده است. البته تلاش‌های مادر برای تمیز نگهداشتن پوست آنا بی‌نتیجه نبوده و ظاهر آنا بهبود زیادی نشان داده است تا جایی‌که از نظر غریبه‌ها کوچولوی «زیبایی» به نظر می‌رسد. آنا وقتی درون آب قرار می‌گیرد احساس راحتی بیشتری دارد. بنابراین مادرش او را هر ۴ ساعت یکبار حمام می‌برد و زمان حمام او ۲ ساعت طول می‌کشد. لوسیون بعد از حمام، پوست او را نرم نگه‌می‌دارد و پوست ورقه‌ورقه شده روی بدن و اطراف چشم او را پاک می‌کند. پزشکان می‌گویند نوزادان مبتلا به این بیماری معمولا زنده نمی‌مانند. اما مادر این کودک می‌گوید هرکاری که لازم باشد برای نوزادش انجام می‌دهد. او می‌گوید، سخت‌ترین قسمت مراقبت از چنین کودکی، نبود اطلاعات کافی درباره این بیماری است. او با کمک پزشکان و اطلاعاتی که از شبکه‌های مجازی جمع‌آوری کرده بود، این بیماری را کاملا شناخت و توانست تا جایی‌که می‌تواند از کودکش مراقبت کند. بیماری ایکتیوز هارلکوئن، نوعی اختلال شدید ژنتیکی است که روی پوست اثر بسیار بدی می‌گذارد. پوست کودکانی که با این بیماری متولد می‌شوند بسیار ضخیم است و از ورقه‌های بسیار بزرگ و جدا از هم که ترک‌های بزرگی مابین آنها وجود دارد، تشکیل می‌شود. این وضعیت پوست باعث می‌شود که قسمت قفسه سینه به راحتی حرکت نکند و مشکلات تنفسی برای فرد مبتلا به وجود ‌آورد. از طرفی پوست نمی‌تواند وظیفه‌اش را، که مراقبت از محیط داخلی بدن از میکروب‌های موجود در محیط خارج از بدن است، به خوبی ایفاء کرده و فرد مبتلا دچار عفونت‌های مرگبار می‌شود. در عین حال دمای بدن به خوبی تنظیم نمی‌شود و آب بدن به سرعت از دست می‌رود. متاسفانه در حال حاضر، درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با مرطوب‌کننده‌ها، پوست بدن بیمار را مرطوب نگه‌می‌دارند و با مصرف آنتی‌بیوتیک‌ها، عفونت‌ها را درمان می‌کنند. مترجم: نادیا زکالوند