به گزارش طبنا (خبرگزاری سلامت) ، دکتر علی ربانی با بیان این مطلب افزود: برخی از بیماری‌های متابولیکی همچون MPS غیرقابل علاج است و تنها می‌توان آنها را قبل از تولد شناسایی و پس از آن تحت کنترل قرار داد. MPS به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است.
وی افزود: برخی به وزارت بهداشت ایراد می‌گیرند که هزینه‌های میلیاردی نباید برای درمان این بیماری اختصاص داد و باید توجه داشت که اگر هزینه را در بحث پیشگیری، بهداشت و تشخیص استفاده کنیم نتایج موفق‌تری در کنترل این بیماری خواهیم داشت.
این فوق تخصص بیماری‌های غدد کودکان با اشاره به اینکه برخی از شیرخشک‌های رژیمی که هزینه آن 900 هزار تومان است به درب منازل بیماران تحویل داده می‌شود که هزینه زیادی دارند، گفت: برخی از این هزینه‌ها که برای درمان بیماران غیرقابل درمان در نظر گرفته می‌شود هرچند که عقلانی و اخلاقی است ولی اقتصادی نیست. با این حال همچنان دولت و خیرین تلاش می‌کنند اقدامات مناسبی در این زمینه انجام دهند.
ربانی خاطر نشان کرد: خدمات بستری و درمان‌های لازم را در مرکز طبی برای این بیماران اختصاص می‌دهیم ولی باید در نظر داشت که ماندگاری این کودکان زیاد نیست و عمر مفیدی ندارند و از طرفی منابع محدود است.
وی یادآور شد: اگر هر کسی بخواهد وزارت بهداشت را اداره کند متوجه می‌شود که منابع محدود است و در همه رشته‌های بیماری‌های کودکان از این بیماری‌های خاص داریم که تهیه برخی از داروهای آنها با این شرایط کشور مقدور نیست و اینکه بخواهیم آنها را تا ابد درمان کنیم غیرممکن است.
این فوق تخصص بیماری‌های غدد کودکان خاط رنشان کرد: سی‌امین همایش بین‌المللی بیماری‌های کودکان و شانزدهمین همایش پرستاری کودکان در 26 تا 29 مهرماه سال جاری در سالن همایش‌های مرکز طبی کودکان برگزار می‌شود و جدیدترین مباحث علمی و دستاوردها در حوزه‌های مختلف بیماری‌های کودکان مورد بحث و گفت‌وگو قرار می‌گیرد.
وی افزود: در بحث بیماری‌های متابولیکی نیز کارگاه و برنامه‌هایی برای شرکت‌کنندگان خواهیم داشت و به‌طور کلی بیماری‌های متابولیکی بیماری‌های ژنتیکی هستند که اغلب با یک رژیم خاص مثلا استفاده از یک شیرخشک ویژه کنترل و درمان می‌شوند.
نظر شما