به گزارش طبنا (خبرگزاری سلامت) از دیلیمیل، نوجوان 14 سالهای اهل کوبا با بیماری دیسپلازی فیبروز استخوانی متعدد، متولد شده است. در این بیماری، بر اثر یک نقص ژنتیکی، استخوان طبیعی و سالمی تشکیل نمیشود و در بعضی نواحی بدن ضعیف و همچون بافت نرم است. این بیماری موجب ناهنجاری در دست و پاهای امانوئل شده است.
امانوئل زایاس، وقتی 11 ساله بود، توموری که فکر میکرد جوش است، روی بینیاش درآورد. در واقع این تومور، استخوان جمجمه بود که از قسمت فک بالای او شروع به رشد کرد. این تومور زندگی معمولی ، از جمله غذا خوردن، دیدن و صحبت کردن او را تحت تاثیر قرار داده است. اگرچه این تومور غیرسرطانی است اما چنانچه بیش از این رشد کند، باعث خفگی و یا شکستن گردن این نوجوان خواهد شد.
اکنون امانوئل و خانوادهاش از کوبا به میامی آمدهاند تا ماه آینده با عمل جراحی، این تومور را بردارند. این نوجوان فقط میتواند از طریق دهانش نفس بکشد و به علت اینکه توانایی راحت جویدن غذا را از دست داده، به شدت دچار سوء تغذیه شده است. امانوئل به دلیل این تومور فقط میتواند اطراف و بالای سر خود را ببیند.
همچنین بیماری دیسپلازی فیبروز استخوانی متعدد امانوئل، باعث شده که استخوانهایش دچار ترک و انحناء شوند و توانایی راه رفتن را از او بگیرند.به گزارش طبنا، متاسفانه این بیماری ژنتیکی درمان ندارد. فقط با عملهای جراحی می توانند دردهای ناشی از اختلال های استخوانی بیمار را کنترل کنند.
مترجم:نادیا زکالوند
نظر شما