به گزارش طبنا(خبرگزاری سلامت)،رامک حیدری .با بیان اینکه یکی دیگر از دغدغه‌های این انجمن بحث تست‌های غربالگری است، بیان کرد: از آنجا که از هر 40 نفر در کشور یک نفر ناقل بیماری SMA است و تست‌های ژنتیک نیز تحت پوشش بیمه قرار ندارد لازم است با برنامه‌ریزی دقیق بیمه‌ها نیز این تست‌ها را تحت پوشش قرار دهند. در حال حاضر افراد باید برای انجام این تست یک میلیون و 600 هزار تومان پرداخت کنند که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند. همچنین بسیاری از ناقلین مجبورند نمونه‌های آزمایش خود را به خارج از کشور منتقل کنند.
وی در خصوص علائم این بیماری نیز توضیح داد: کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی نسبت به سایر کودکان بیشتر زمین می‌خورند عضلات ساق پای آنها به مرور زمان ضعیف می‌شود و حرکاتشان غیرطبیعی است که این زمین خوردن در زمان بالا رفتن از پله‌ها بیشتر مشاهده می‌شود. اگر خانواده‌هایی این علائم را در کودکان خود مشاهده کردند لازم است فرزندشان را به پزشکی متخصص اعصاب اطفال ارجاع دهند و با آزمایش‌هایی مانند نوار عصبی و آنزیم عصبی این بیماری تشخیص داده شود.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران خاطرنشان کرد: عدم آگاهی پزشکان در مواقعی باعث بروز این بیماری می‌شود و برای خانواده‌ها مشکلات فراوانی ایجاد می‌کند. باید توجه داشته باشیم که کسانی که دارای یک فرزند مبتلا به این بیماری هستند لازم است با همکاری وزارت بهداشت برایشان آزمایش رایگان صورت گیرد. بالا بودن هزینه‌های تست‌های ژنتیک باعث شده برخی از خانواده‌ها سه فرزند مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی داشته باشند
به گفته حیدری ازدواج فامیلی در بروز انواع مختلف این بیماری تأثیرگذار است و در مواردی که یک نوع از این بیماری در اقوام خانواده وجود دارد لازم است افراد قبل از بارداری مشاوره ژنتیک انجام دهند.
مدیرعامل انجمن دیستروفی اظهار کرد:معمولا هزینه تهیه داروی این بیماران بین 800 هزار تومان تا یک میلیون و 500 هزار تومان است که برخی از آنها نیز برای ادامه حیات به تجهیزات پزشکی نظیر ویلچر و بالابر نیاز دارند.
وی تصریح کرد: عدم آگاهی و برخورد نامناسب پزشکان با خانواده‌ها نیز می‌تواند آسیب‌های جدی به روحیه خانواده‌ها وارد کند. به طوریکه بعضی از خانواده‌ها اعلام می‌کنند زمانی که کودک بیمار خود را نزد پزشک بردیم وی اعلام کرد که کودک شما به هیچ وجه زنده نخواهند ماند و لازم نیست هزینه‌های اضافی را برای درمان آن انجام دهید،این موضوع در حالی است که تعدادی از این خانواده‌ها پس از سال‌ها صاحب فرزند شده‌اند و احساسات خانوادگی آنها،آنها را وادار می‌کند تا برای حیات فرزندشان حتی تمام دارایی خود را بفروشند.
حیدری خاطرنشان کرد: لازم است سازمان‌های مرتبط نظیر وزارت بهداشت، آموزش و پرورش و بهزیستی اقدامات جدی در خصوص تحصیل این بیماران انجام دهند این کودکان به دلیل آنکه از هوش و استعداد خوبی برخوردار هستند باید به مدارس عادی استانداردسازی شده بروند که می‌توان با بخشنامه‌ای مدارس را موظف کرد که کلاس‌های این افراد را در طبقه پایین برگزار کنند.
وی گفت: برخی از خانواده‌ها اعلام کرده‌اند که مدارس با دریافت هزینه این کودکان را ثبت‌نام می‌کنند و باید به این موضوع توجه داشته باشیم که ترک تحصیل این کودکان می‌تواند افسردگی آنها را تشدید کند.(فارس)
نظر شما