سعیده صالح غفاری درگفت‌وگو با طبنا (خبرگزاری سلامت) درباره بیماری اتیسم افزود: این اختلال نوعی اختلال عصبی- رشدی بوده و ۲ شاخصه اصلی آن شامل نقص در تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه‌ای و وجود خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود  است.

وی با بیان اینکه امروز آمار تولدهای همراه با اختلال اتیسم در جهان ۱ به ۶۵ است، ادامه داد: این آمار در ایران ۱ به ۱۰۰ بوده و به بیان دیگر در کشور ما از هر ۱۰۰ تولد یک تولد مبتلا به اختلال اتیسم است که آمار بالایی محسوب می‌شود.

بیش از ۱۵۰ هزار نفر بیمار مبتلا به اتیسم در کشور

موسس و مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با بیان اینکه میزان شیوع این اختلال در پسران ۴ برابر دختران است ، اظهار کرد:‌در حال حاضر آماری از تعداد افراد مبتلا به اختلال  اتیسم در کشور نداریم اما حدس می‌زنیم بیش از ۱۵۰ هزار نفر درایران به این اختلال مبتلا باشند.

وی خاطرنشان کرد: این بیماری هیچ ارتباطی با سطح درآمد، تحصیلات، منطقه محل سکونت و… ندارد و به همان میزان که در مناطق محروم کشور ابتلا به این اختلال دیده می‌شود در مناطق برخوردار نیز شیوع دارد. تنها تفاوت در این خصوص مربوط به سطح دسترسی افراد به امکانات و زمان مراجعه خانواده‌ها به متخصصان است.

غفاری با تاکید براینکه طیف اختلالات اتیسم پیچیده‌ترین طیف اختلال در کودکان است، توضیح داد: این اختلال حواس کودک را درگیر کرده و عملا اختلال رشدی عملکردی است که کودک با آن به دنیا آمده و قابل پیشگیری نیست و درمان قطعی نیز ندارد.

وی با اشاره به اینکه کودکان متبلا به این اختلال بسیار آموزش‌پذیر هستند، بیان کرد: بهترین زمان تشخیص این اختلال تا ۳ سالگی است و اگر به موقع مداخلات درمانی، توانبخشی و آموزشی شروع شود این کودکان به خوبی می‌توانند به وسیله آموزش به‌موقع از عدم یکپارچگی حسی به سمت یکپارچگی حسی برسند.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران توانایی رسیدن به خودایستایی در کودکان مبتلا به اتیسم را وجه تمایز آنان با افراد داری کم‌توانی ذهنی خواند و گفت: کودکان اتیسم در کنار این اختلال درجاتی از عقب‌ماندگی ذهنی، تشنج، مشکلات تغذیه‌ای و مشکلات متابولیسمی را دارند که وجود این عوارض این اختلال را پیچیده‌تر می‌کند.

به گفته وی مشکلات حسی این کودکان بهترین راه تشخیص این اختلال توسط والدین است به بیان دیگر این کودکان به لحاظ بویایی، شنوایی بینایی لمس و لامسه و در عین حال عملکرد ارتباطی – اجتماعی دارای مشکل هستند، به عنوان مثال آنها تماس چشمی، لبخند به مادر زمان خوردن شیر و احساس رضایت و آرامش را زمانی که درآغوش مادر هستند، ندارند.

غفاری در ادامه تشریح کرد: در موارد بسیاری، مادران گمان می‌کنند کودکان آنها مشکل ناشنوایی دارند زیرا وقتی کودک را صدا می‌کنند او واکنشی نشان نمی‌دهد، آنها  به مادر توجه نمی‌کند، با کودکان دیگر دوست نمی‌شوند نور زیاد آنها را اذیت کرده و جیغ می‌زنند، همچنین این کودکان به حرکات چرخشی مثل حرکات ماشین لباس‌شویی علاقه‌مند بوده و به آن توجه می‌کنند زیرا حرکات چرخشی آنها را به تعادل حسی می‌رساند.

مدیرعامل انجمن اتیسم با بیان اینکه اگر تعدادی ازاین علائم،خصوصا مشکلات حسی در کودکی وجود داشت والدین باید به پزشک عمومی مراجعه کرده و آزمایش‌های مرتبط را انجام دهد، اظهار کرد: کودک مبتلا به اتیسم دو گروه هستند، طیفی با عملکرد بالا که معمولا کلام داشته و ارتباط اجتماعی- کلامی دارند اما دارای نواقصی نیز هستند، گروه دیگر عملکرد پایینی دارند که  تشخیص قطعی این اختلال برعهده روانپزشک کودک و نوجوان است.

به گفته وی فرد دارای اختلال اتیسم دارای عمر طبیعی بوده و این اختلال را تا پایان عمر به همراه دارد اما با تشخیص و مداخله به موقع این افراد می‌توانند عملکرد خوبی داشته و حتی به مدارس عادی بروند و بعضا مدارج دانشگاهی را نیز طی کنند که البته آمار این موارد کم است.

وزارت بهداشت همکاری کند

غفاری درباره طرح «سامانه ثبت اطلاعات اتیسم» گفت: یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های خانواده‌های دارای فرزند اتیسم آن است که این کودکان درکی از اطراف خود و مفهوم زمان و مکان ندارد این کودکان نمی‌‌توانند خود را بشناسند و معرفی کنند و اصلا کلامی ندارد که بتواند صحبت کند. حال اگر این کودک به دلیلی از والدین خود دور افتاد و به اصطلاح گم شد نمی‌توانند مشکل خود را بیان کنند یا حتی والدین خود را جستجو کنند.

وی با بیان اینکه هیچ تدبیری برای چنین مواردی اندیشیده نشده بود،‌ افزود: از نیروی انتظامی خواهش کردیم که سامانه کشوری طراحی شود تا اگر چنین کودکی توسط فردی پیدا شود اولا فرد از حرکات وی اختلال او را تشخیص دهد و دوم آنکه بعد از ارجاع کودک به کلانتری محل نام و کد ملی او را -که معمولا روی دستبندی که دردست اوست قرار دارد یا روی کفش وی گذاشته‌ایم – درسامانه وارد کرده و بلافاصله مشخصات وی و والدینش ظاهر شود و کودک در اختیار والدین قرار گیرد.

مدیرعامل انجمن اتیسم با تاکید براینکه مراحل مقدماتی طراحی این سامانه به خوبی پیش‌رفت، گفت: لینک پرونده‌های انجمن، مشخصات و شرایط و داروهای کودکان و … وارد سامانه شد اما از آنجا که نیروی انتظامی به آمار این افراد نیاز داشت به سازمان بهزیستی کشور مراجعه کرد. فرایند اداری این سازمان باعث شد که فاز تکمیلی این طرح متوقف شده و عملا طرح غیر فعال شده است. این درحالی است که سامانه تشکیل  و هزینه‌های آن انجام شده است.

غفاری خاطرنشان کرد: انجمن اتیسم این آمادگی را دارد که با همکاری وزارت بهداشت سامانه کشوری ثبت اطلاعات اتیسم را به مرحله بهره‌برداری برساند.