احمد قویدل در گفتوگو با طبنا(خبرگزاری سلامت) با اشاره به برنامههای روز جهانی هموفویلی اظهارداشت: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی «اشتراک گذاری دانش ما را توانمندتر میکند» است، یعنی امسال این فدراسیون توجه خود را به این موضوع معطوف کرده که تمام متخصصان در حوزه بیماری هموفیلی در سراسر جهان تا افراد دانش خود را برای تقویت انجمنها به اشتراک بگذارد.
وی اضافه کرد: فدراسیون جهانی به همین مناسبت تمامی اطلاعاتش را که بیشتر از پنج هزار منبع به چند زبان مختلف است، در بخشی از سایت خود برای بهره برداریهای مختلف قرارداده است.
قویدل با اشاره به برنامههای کانون هموفیلی ایران در این روز، گفت: در روز 28 فروردین مراسم رسمیای برای گرامیداشت این روز در سالن پرورش فکری کودکان و نوجوانان برگزار میشود که بخشی از آن شامل حضور مقامات رسمی و سخنرانی است.
مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران تصریح کرد: بخش دیگر، برنامه رسمی خود روز جهانی هموفیلی است که به مناسبت این روز مسوولان مختلف سخنرانیهای خاص دارند.
قویدل ادامه داد: امسال جایزه علمیای به نام «دکتر فریدون اعلا» بنیارنگذار انتقال خون و پدر جامعه هموفیلی ایران نیز معرفی میشود که در سال آینده در کنگره علمیای که قرار است برگزار شود، به افراد متخصص اعطا خواهد شد.
مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران اضافه کرد: بخش دیگر برنامههای روز جهانی هموفیلی اجرای نمایشی از طرف کودکان هموفیلی با عنوان «ژن خوب مادربزرگ» با هدف کاهش فشار بر زنان ناقل ژن این بیماری است. علاوه بر اینکه نمایش نگاهی به مهارکنندههای بیماری نیز دارد که این مهارکنندهها را بیماران هموفیلی میشناسند.
وی تاکید کرد: بیماران هموفیلی در سالهای نزدیک آینده میتوانند از داروهایی بهرهمند شوند که طول عمر بالاتری دارند؛ داروهای جدید که وارد بازار اروپا شده طول عمر یک هفتهای دارد. از سوی دیگر داروی جدیدی روانه بازار شده که به جای تزریق در رگ، زیرپوستی تزریق میشوند، ضمن اینکه تحقیقات در زمینه تولید داروهای خوراکی در حال انجام است که اتفاق بسیار خوبی به ویژه برای کودکان محسوب میشود.
وی گفت: نسبت سن امید به زندگی در بیماران هموفیلی به افراد عادی نزدیک شده است، ما الان شاهد زندگی کردن نخستین نسل بیماران سالمند و میانسال در ایران و جهان هستیم. یعنی پدربزرگ، مادربزرگ، مادرها و پدرهای هموفیلی داریم.
نظر شما